Pédiatrie : ces enfants qui se battent contre la maladie

Des enfants, souvent en bas âge, sont diagnostiqués de maladie grave, dès leur plus jeune âge. Par conséquent, il leur est difficile de profiter de leur enfance comme les autres enfants de leur entourage. Ils passent la plupart de leur temps à faire le va-et-vient entre la maison et l’hôpital ou chez le médecin et la majeure partie d’entre eux doivent suivre des traitements à l’étranger.

Noé Paul est âgé de 11 ans. Le jeune garçon vient de rentrer à Maurice après un long traitement en Inde. Atteint de leucémie, il a passé un peu plus de sept mois à Bangalore en compagnie de sa mère.

« Cette situation a été douloureuse pour sa mère, son petit frère et moi-même », confie Jean Patrick Paul, le père de Noé. Âgé de 35 ans, le père de famille qui habite à Chemin-Grenier, raconte que cela a été un choc non seulement pour eux, mais également pour les membres de la famille d’apprendre la maladie de Noé.

« Tout est allé très vite. Nous n’avons pas eu le temps de réaliser ce qui se passait », confie cet employé d’un hôtel. « La première fois, lorsqu’il est tombé malade, nous étions sortis en famille. Comme Noé était petit, on pensait qu’il ne voulait pas marcher. Il se plaignait de douleurs aux jointures et il m’a demandé de le prendre. À ce moment-là, on ne se doutait pas qu’il était déjà affecté par la maladie. Puis, une fois, à la maison, il a eu une forte fièvre. C’est après des tests à l’hôpital que nous avons appris la terrible nouvelle », confie-t-il.

« C’était très difficile pour mon fils, car il était loin de l’école et de ses camarades, alors qu’il voulait être comme un enfant de son âge. Lorsqu’il s’est rétabli en 2016, il est rentré à Maurice avant d’être atteint de leucémie une deuxième fois en 2017 », ajoute-t-il. Le 15 janvier, Noé est retourné au pays après divers traitements. Comme son état de santé a été jugé favorable,  il a repris les classes normalement.

De son côté, la petite Maalavi Raghoo est atteinte d’anémie sévère qui ne peut être soignée à Maurice. « Comme elle est âgée seulement de trois ans, il est difficile pour elle de comprendre ce qui se passe. Par contre, c’est une situation difficile pour les parents, qui font leur maximum tant bien que mal », confie Lovena Golam, la tante de Maalaavi. « Les finances font défaut et il est difficile de faire face à une telle situation. Il faut constamment trouver de l’argent pour le bon déroulement des traitements. Grâce aux membres de la famille et des nombreuses quêtes, les parents de Maalavi parvient à se débrouiller », explique Lovena Golam qui habite à Quinze-Cantons à Vacoas. Elle explique que la fillette se porte bien après sa dernière opération qui a eu lieu fin décembre. « Il lui faut désormais poursuivre ses traitements pour stabiliser sa santé », indique-t-elle.

Karan Juglall – Enn Rev Enn Sourir : «L’avenir de la pédiatrie à Maurice est entre les mains du secteur privé»

Enn Rev Enn Sourir existe depuis quelques années. Cette association offre principalement une aide financière aux enfants malades pour payer les frais d’opération.

Karan Juglall, le fondateur et président, explique que l’association donne un soutien moral aux parents ainsi qu’à l’enfant dans cette période difficile. Pour Karan Juglall, qui est aussi le parrain du premier enfant qui a bénéficié de l’aide de l’association, le financement est un facteur clé pour la guérison des centaines d’enfants envoyés à l’étranger.

« Nous comptons sur les  compagnies privées. Nous avons aussi beaucoup de personnes qui nous suivent sur les réseaux sociaux et des bénévoles qui nous aident. C’est d’une grande aide morale. Quand on organise une quête au nom d’un enfant malade, ce dernier se sent mal à l’aise. Il est blessé dans sa dignité », fait-il comprendre.

« Nous faisons le nécessaire pour aider 100 à 200 enfants par an et les coûts peuvent s’élever jusqu’à 35 millions », dit-il. Ce dernier explique qu’un grand projet qui a pour but de lever des fonds est en cours. Il s’agit d’organiser le plus grand concert de charité de l’océan Indien. « Nous sommes en contact avec une star internationale pour lancer le projet en compagnie des artistes locaux », explique-t-il.

Toutefois, le jeune homme concède qu’il y a un manque cruel de soutien pour les enfants à Maurice. « Après 50 ans d’indépendance, il n’y a pas de centre hospitalier spécialisé pour les enfants. Aucun gouvernement n’est venu de l’avant avec un tel projet », poursuit-il. « En ce qui concerne la pédiatrie, notre niveau est très faible, comparé à d’autres pays dans le monde. Selon moi, l’avenir de la pédiatrie à Maurice est entre les mains du secteur privé », confie le jeune homme.

Questions à...Kevin Teerovengadum – chirurgien pédiatre : Comment annonce-t-on aux parents que son enfant est gravement malade ?

Il faut annoncer aux parents cette nouvelle dans un bureau calme, sans être dérangé. Il faut leur consacrer au moins 30 minutes pour leur laisser le temps d’assimiler les informations et les laisser comprendre la situation. De plus, il faut aussi respecter leur silence et leur consacrer du temps pour répondre à leurs questions. En premier lieu, il faut s’assurer évidemment que le diagnostic est confirmé et qu’aucun doute ne subsiste.

Quel soutien offre-t-on au patient et à sa famille ?
En général, on propose aux parents une nouvelle rencontre. Cela leur donne la possibilité d’obtenir plus de réponses à leurs questions. Nous leur proposons également de rencontrer un psychologue ou même d’autres parents ayant des enfants qui souffrent de la même maladie.

Quels sont les facteurs qui favorisent la capacité d’un enfant à faire face à la maladie ?
Un bon entourage familial est primordial. De plus, il faut une bonne prise en charge de la douleur physique. Si l’enfant comprend la maladie, il acceptera plus volontiers le traitement qui lui est nécessaire et la douleur physique qu’entrainent les multiples procédures, telles que les injections, opérations et chimiothérapies, entre autres.

Faut-il annoncer la maladie à l’enfant ?
Oui, définitivement, en prenant en compte ses capacités de compréhension. C’est après 7 ans, qui est normalement l’âge de raison, que les enfants sont capables de comprendre beaucoup de choses. Toutefois, certains parents préfèrent annoncer eux-mêmes la maladie à leur enfant.

Anjali Bungaleea, docteur en sciences psychologiques : Quels conseils peut-on donner aux parents qui ont des enfants malades ?

L’encadrement des enfants malades est une épreuve douloureuse, que ce soit au niveau psychologique, émotionnel ou physique. Il faut pouvoir pivoter sur la patience, le courage et la détermination sans lâcher prise par rapport aux démarches administratives et aux contraintes financières, s’il faut se rendre à l’étranger, sans oublier le traumatisme subi par la famille et également par l’entourage.

Reconnaitre les signes non verbaux

Selon la psychologue, Anjali Bungaleea, les parents doivent aider l’enfant à s’exprimer. Le dialogue thérapeutique peut aider l’enfant et les parents à mieux comprendre et à faire face à la maladie. Un enfant qui est malade psychologiquement ou physiquement a tendance à cacher ses sentiments, même s’il devine et comprend très bien ce qui se passe. Il est donc nécessaire d’en parler avec lui, sans pour autant minimiser la situation.

« Il faut apprendre à reconnaître les signes non verbaux des enfants, lorsque ceux-ci expriment un besoin d’aide ou veulent poser une question. Il faut encourager la conversation en posant diverses questions sur leur sentiment, par exemple sur la journée écoulée, les bons souvenirs ou par rapport aux livres, entre autres », explique Anjali Bungaleea.

Par rapport à son âge, un enfant a besoin de temps pour digérer les méthodologies de son traitement. Les adolescents ont tendance à cacher leur détresse. Là encore, il faut établir le dialogue thérapeutique pour pouvoir vivre l’épreuve ensemble, indique la psychologue.

Hyperprotection

Il faut apprendre à s’équilibrer pour ne pas devenir hyperprotecteur et éviter de créer une pression. Si l’enfant est trop protégé, cela risque de créer une surdépendance qui risque de l’affaiblir. « Il faut savoir faire confiance à l’enfant et à l’équipe médicale et il ne faut pas confondre leurs besoins et ceux des parents », informe Anjali. Il est capital pour les parents de prendre soin d’eux et de se reposer mentalement afin d’éviter le stress, ce dans le but de soutenir l’enfant qui souffre au quotidien.

Lorsque l’enfant malade comprend que ses parents font preuve d’une attitude positive envers sa maladie, cela l’aidera à mieux communiquer, à s’affirmer, mais aussi à assurer les responsabilités qui incombent à son âge. L’enfant comprendra qu’il faut à son tour respecter les règles du traitement et le fera avec beaucoup plus de souplesse.

Il est conseillé de responsabiliser les enfants malades pour ne pas les focaliser sur la gravité de la maladie, afin qu’ils gardent leur  autonomie. Par exemple, le fait de prendre part aux corvées ménagères assez légères les aidera à se sentir plus indépendants, rassurés et valorisés, au lieu de se renfermer et de baisser les bras. La communication reste cruciale tout en utilisant des paroles rassurantes à tout moment pour leur indiquer qu’une solution est possible à toute chose.

Les parents ne doivent pas cacher la maladie. L’idéal serait d’utiliser des expressions très imagées dans la conversation. Par exemple, dire à l’enfant qu’il a attrapé « un gros microbe », c’est pour cela qu’il a très mal et qu’il est important pour lui de collaborer et de prendre ses médicaments.  Des explications peuvent aider l’enfant à mieux comprendre. Ainsi, l’enfant se sent respecté au lieu de se sentir obligé. De plus, il est fortement conseillé d’inclure des activités pour pouvoir garder un esprit positif, explique la psychologue.