Thalassémie : 150 patients dépendent de transfusions sanguines

Un symposium international sur l’hématologie se tiendra à Maurice les 20 et 21 mai.

Il est organisé par la Thalassemia Society of Mauritius et verra la participation de plusieurs hématologistes de divers pays. Objectif : faire un plaidoyer pour la mise en place d’une unité d’hématologie à Maurice.

Pour le vice-président de la Thalessemia Society of Mauritius, Ruben Moothy, la création d’une unité hématologique à Maurice contribuera à améliorer le traitement des patients souffrant de la thalassémie. Et avec la venue de plusieurs de ces spécialistes de l’Inde, de l’Afrique du Sud et de la Grande-Bretagne, l’association prépare les patients, afin qu’ils puissent se faire examiner par eux, le temps de leur séjour à Maurice.

La thalassémie est une condition héréditaire qui est transmise génétiquement de la mère à son enfant à la naissance. Parmi les symptômes de la maladie, il y a l’anémie et une trace de jaunisse. Environ 150 personnes sont touchées par cette maladie à Maurice et sont dépendantes d’une transfusion de sang régulièrement, afin d’assurer leur survie.

L’espérance de vie d’un patient atteint de thalassémie était de 20 ans auparavant. Grâce aux efforts de l’ONG et du ministère de la Santé, les patients peuvent espérer vivre plus longtemps avec un traitement et un encadrement adéquat. Le plus jeune patient de l’ONG a 3 ans et le plus âgé a 53 ans souligne le vice-président de la Thalassemia Society of Mauritius.

« Le travail effectué avec le soutien du ministère a permis d’améliorer l’espérance de vie. Cela grâce à la qualité des traitements qui a eu un impact positif sur les patients », explique Rouben Moothy. Actuellement trois hôpitaux régionaux (SSR, Pamplemousses ; Jawaharlal Nehru, Rose-Belle et Dr A.-G. Jeetoo, Port-Louis) sont dotés d’un Day Care Ward. Cela pour le traitement et l’encadrement des patients atteints de thalassémie et d’autres maladies sanguines : hémophilies, drépanocytose et leucémie.

Ces salles dédiées permettent à ces malades d’être séparés des autres patients et être ainsi plus à l’abri des infections. « Leur système immunitaire étant plus fragile, ils sont plus exposés à d’autres complications de santé », explique notre interlocuteur.

Ces centres de traitement du jour sont comme des one-stop-shop où les malades peuvent avoir leur traitement rapidement. Sinon ils passeraient de longues heures à l’hôpital les obligeant ainsi à s’absenter de l’école ou du travail. Un personnel dédié est là en permanence pour les accueillir.

Depuis sa création en 2009, l’association apporte un soutien aux malades et à leurs proches. L’ONG regroupe autour de 200 membres, patients, proches et volontaires compris. « Nous encadrons les membres et surtout les patients en leur donnant un soutien moral, car émotionnellement et psychologiquement ils sont souvent perturbés », ajoute Rouben Moothy. Cela surtout dans les cas de thalassémie sévère.

Afin de faire connaître la maladie, l’ONG mise sur l’éducation des membres et de la population. La seule prévention possible de cette maladie demeure un dépistage précoce chez le couple qui veut concevoir un enfant, afin d’évaluer leur risque de donner naissance à un enfant atteint de thalassémie. Le choix leur revient alors d’aller de l’avant ou pas dans leur désir de procréer.

Rouben Moothy explique aussi qu’il n’existe aucune guérison pour la thalassémie. « Avec le traitement qui est disponible, nous pouvons leur offrir une bonne condition de vie à travers la transfusion sanguine ». Sans cela, la situation peut être dramatique pour eux, d’où les nombreuses requêtes pour des collectes de sang que formule l’ONG régulièrement.

L’association fait aussi des plaidoyers pour l’achat d’équipements et de médicaments quand c’est nécessaire. Elle a aussi milité pour un protocole de traitement bien défini qui est offert dans tous les hôpitaux publics selon un accord signé entre l’ONG et le ministère de la Santé. « Tout patient atteint de thalassémie qui se présente à l’hôpital va rencontrer un médecin qui saura exactement quoi faire pour le traiter », indique Rouben Moothy.

Parmi les projets de l’association cette année, il y a la création d’une Day Care Ward à l’hôpital Victoria.

Conférence internationale sur l’hématologie

Maurice va abriter l’International Hematology Symposium, les 20 et 21 mai à l’hôtel Sofitel. Il verra la participation de cinq hématologistes : un de la Grande-Bretagne, deux de l’Afrique du Sud et deux de l’Inde. Ils vont faire un plaidoyer pour la mise en place d’une unité d’hématologie à Maurice. Les participants vont aussi être sensibilisés aux différentes pathologies liées au sang : thalassémie, hyperleucocytose, l’hémophilie et leucémie. L’ONG a aussi entamé des discussions pour la formation d’un médecin mauricien à l’étranger.

Ce déplacement devrait être financé par un Club Service. Dans le cadre de leur visite, la Thalassemia Society of Mauritius fait un bilan de santé complet à tous les patients atteints de thalassémie afin de présenter leur rapport aux spécialistes indiens qui vont les examiner par la suite. Les deux médecins verront s’il faut ajuster leur traitement.

Mega Health Day

Dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre la thalassémie, une Mega Health Day est prévue le samedi 13 mai au centre commercial Kendra, Saint-Pierre, afin de sensibiliser le public sur cette maladie. Il sera aussi incité à faire don de son sang. La quête annuelle de Thalassemia Society of Mauritius se tient les 21, 22 et 23 mai.