L’histoire poignante de Cléanne Papillon : «Maman, pourquoi je ne peux pas courir ?» 

Six ans après avoir ému le monde entier en survivant à une opération de séparation historique, Cléanne Papillon tente de grandir, comme les autres enfants. Toutefois, rien n’est simple pour cette petite fille née différente. Avec les douleurs physiques, les défis scolaires deviennent des épreuves, mais elle avance. Sa mère, Marie Hélène, raconte le combat quotidien d’une enfant au sourire lumineux et à la volonté de fer. Un témoignage bouleversant, entre tendresse et espoir.

Il est midi. Dans la cour de l’école, les cris des enfants résonnent comme une musique familière. Ils courent, sautent, se poursuivent en riant. Au milieu de cette joyeuse agitation, une petite fille observe, immobile. Assise sur une chaise, Cléanne Papillon regarde les autres élèves. Ses yeux suivent chaque mouvement avec attention. Elle sourit parfois, rêve peut-être…

Née siamoise et séparée de sa sœur à 2 mois, elle affronte aujourd’hui une nouvelle épreuve : celle de vivre une vie « normale ». Elle ne peut ni courir, ni grimper, ni jouer comme les autres. Ses jambes la soutiennent à peine. Chaque déplacement est un défi, un combat entre douleur et volonté. Malgré tout, son regard brille. Elle ne se plaint jamais. 

En dépit des obstacles, Cléanne avance, surtout qu’elle n’est pas seule durant la récréation. Deux petites filles sont assises auprès d’elles. Elles ont choisi de rester avec Cléanne. Elles lui parlent, lui racontent les jeux, rient avec elle. « Heureusement qu’elle a des amies qui restent à ses côtés. Ça compte tellement », nous dit sa mère, Marie-Hélène, émue. Cette maman de 43 ans poursuit : « Les enseignants et le personnel de l’établissement scolaire sont d’une grande aide. À chaque occasion, je leur remercie pour leur patience et le soutien moral envers ma petite fille ».

L’enfance d’une survivante

Cléanne Papillon est née siamoise, collée par le bassin à sa sœur jumelle. À l’âge de 2 mois, une opération de séparation chirurgicale, extrêmement délicate, est tentée. La nouvelle avait fait le tour du monde. Une histoire rare, bouleversante. Seule Cléanne a survécu. Sa sœur, elle, est partie dans les bras des anges. Depuis, chaque jour est une victoire, mais aussi une lutte.

« Elle ne peut pas marcher normalement, elle se déplace difficilement, parfois en boitant, quelquefois avec appui. Il faut souvent l’aider à monter les marches, à s’asseoir… même à se lever », confie Marie Hélène, la voix douce, posée, mais chargée de fatigue contenue. « À l’école, elle a du mal à s’asseoir sur une chaise ordinaire, car elle a besoin d’un équipement spécial, notamment d’une table adaptée. On a entamé les démarches, mais ça prend du temps. En attendant, elle fait comme elle peut », ajoute la quadragénaire. 

Une logistique quotidienne exigeante

Chaque matin, un van scolaire s’arrête devant la résidence familiale à Saint-Croix. L’assistant du chauffeur descend, prend doucement Cléanne dans ses bras, la dépose dans le véhicule. L’après-midi, le processus se répète à l’envers. Tout est minutieusement organisé. « Je travaille. Ce sont mes parents, les grands-parents de Cléanne, qui s’occupent d’elle pendant la journée. Sans eux, je ne pourrais pas tenir », raconte Marie Hélène.

Cette mère de quatre enfants est institutrice dans une école pré-primaire. Célibataire, elle jongle entre ses responsabilités professionnelles et les soins constants que demande sa petite dernière.

Marie Hélène parle de ses enfants avec une tendresse égale. L’aînée a 25 ans, le cadet 23, le troisième 16, et puis il y a Cléanne. L’enfant miracle. La petite dernière qu’on protège, qu’on entoure d’amour. « C’est elle qui m’enseigne le courage. Elle ne se plaint jamais. Elle ne pleure presque jamais. Elle vit sa vie, du mieux qu’elle peut », dit-elle. Et elle vit. Intensément. À sa manière.

La douceur dans les choses simples

Cléanne aime les choses simples. Elle adore les pâtes. Elle pourrait en manger tous les jours. Elle aime aussi les dessins animés, surtout ceux où les héroïnes ont des ailes ou des pouvoirs magiques. Peut-être parce qu’elle, déjà, a quelque chose de magique. Sa mère raconte : « Elle adore écouter de la musique. Elle chante quelquefois, doucement. Elle a une belle voix, toute douce ». Et puis, il y a le rire. Ce petit rire qui éclate parfois, malgré les douleurs et les restrictions. « Quand elle rit, j’oublie tout. Je me dis : elle est vivante, elle est heureuse. Même un instant. C’est tout ce qui compte », relate la maman.

Un avenir médical encore incertain

La route ne s’arrête pas là. Loin de là. D’autres épreuves attendent Cléanne. Les médecins ont prescrit une intervention au niveau de la colonne vertébrale pour ses 7 ans.  Elle devra aussi subir des contrôles cardiaques réguliers. Son dos est fragile. Son bassin, délicat. Chaque croissance peut être un risque, chaque changement une douleur. « Elle n’a pas fini avec les opérations, mais on avance. On affrontera les épreuves, comme toujours », avoue Marie Hélène qui ne baisse pas les bras. Elle s’informe, elle lit, elle discute avec les spécialistes. Elle veut comprendre, tout anticiper, tout préparer par amour, par instinct, par nécessité.

Une aide-soignante bientôt à l’école

Dans les semaines à venir, Cléanne pourrait bénéficier de la présence d’une aide-soignante à l’école. Quelqu’un qui serait là pour elle, en classe, à la récréation, pour l’accompagner dans chaque petit geste du quotidien. Cette nouvelle rassure sa mère qui explique que « ce sera un soulagement. Ma fille se sentira moins isolée et elle aura plus confiance ». Cléanne aime l’école où elle apprend vite. D’ailleurs, elle sait lire quelques mots, elle compte, elle dessine et un jour, relate sa mère, elle a écrit son prénom toute seule. « J’ai pleuré en voyant ça », confie notre interlocutrice.

Une mère, un pilier

Marie Hélène n’a jamais cessé d’y croire, même pendant les nuits blanches ou quand les douleurs de sa fille la faisaient trembler. Elle travaille dur, elle se bat pour ses enfants, mais surtout, elle les aime de manière inconditionnelle. « Je suis fière de ma fille. Je suis fière d’elle chaque jour. Elle est vivante. Elle est forte. Elle est belle. Elle imite sa maitresse à la maison, car elle adore cette dernière et aussi l’école. Je pense qu’elle est inspirée par le travail d’institutrice », ajoute sa maman. 

Cléanne n’attend aucune pitié. Elle demande du respect, de la dignité, un regard doux pour une petite fille qui, sous ses fragilités, cache une force inouïe. Comme tout un chacun, elle a des rêves. Un jour, elle a demandé à sa mère : « Maman, est-ce que je pourrai courir et jouer un jour…? ». Ce à quoi Marie Hélène a répondu : « Si tu veux, ma chérie. Tout est possible ». En effet, impossible n’est pas Cléanne. Depuis sa naissance, elle a prouvé qu’elle pouvait déjouer les pronostics, dépasser les attentes et défier les limites. Elle est un papillon, peut-être aux ailes fragiles, mais au cœur immense.