Jeunes atteints de déficience intellectuelle : une lutte de chaque jour pour devenir autonomes et se valoriser socialement

Les jeunes atteints d’une déficience intellectuelle sont souvent peu, voire pas, intégrés dans la société où ils sont mal vus. Leurs parents se démènent chaque jour pour leur offrir une vie meilleure. Au Centre de la Trinité, à Rose-Hill, on leur vient en aide en leur donnant la possibilité de devenir autonomes. La clé du succès ? Beaucoup de soutien et d’amour.

Cap sur le Centre de la Trinité à Rose-Hill

Trouble du neuro-développement, la déficience intellectuelle ou le handicap mental est défini par les capacités intellectuelles et une difficulté d’adaptation aux situations complexes nouvelles. Elle affecte le langage et le raisonnement logique avec différents degrés de sévérité. Et suite au diagnostic, les familles attendent très souvent un traitement qui pourrait « guérir » leur enfant. Malheureusement, dans le champ des anomalies du développement, et plus particulièrement de la déficience intellectuelle, l’objectif de guérison est difficilement atteignable. 

Les traitements médicamenteux ou non médicamenteux permettent seulement à une amélioration de la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. De ce fait, les besoins de soutien qui en découle sont aussi très différents d’un individu à l’autre. Pour cela, il faut des  personnes dévouées à cette cause afin de leur permettre de sortir de cette vie souvent vide. Le Défi Plus en a trouvé au Centre de la Trinité, à Rose-Hill. Il accueille des jeunes atteints de déficiences intellectuelles, plus particulièrement de trisomie et des troubles du spectre autistique. 

Après nous être soumis au protocole sanitaire, Covid-19 oblige, nous sommes allés à la rencontre de plusieurs jeunes le mercredi 20 octobre. Après leur passage dans des institutions spécialisées, ils se retrouvent souvent sans activité du jour au lendemain. C’est le cas pour Jason, Natasha, Jeguito, Kevissen, Sébastien, Béatrice et Shezad. Assis à différentes tables, ils  faisaient un puzzle sous les yeux bienveillants de leur éducatrice, Shirley Augustin. Après nous avoir donné un aperçu des travaux d’arts et de confection réalisés par ces jeunes, elle nous a fait visiter le centre. 

Dans une salle, nous avons fait la connaissance de Joëlle, Shirleen, Véronique, Gaëlle, Rebecca et Dominique. Elles faisaient de la broderie et de la couture en compagnie de leur éducatrice Mireille Manuel. Plus loin, nous avons salué Geneviève Chinnasamy qui faisait le thé. Nous apprenons que Natasha, rencontrée il y a quelques minutes, est sa fille. En poursuivant notre visite, nous allons sous un préau, là où les jeunes du Centre de Trinité prennent l’air, se recueillent pour les prières ou jouent en cours de journée.  À moins d’un mètre, le mari de Geneviève Chinnasamy, Jean, une pioche à la main, prépare la terre pour les jeunes du centre qui s'apprêtent à réaliser leur jardin bio avec le soutien de leurs éducatrices. Il y a toute une variété de légumes. Tous les vendredis, ce sont ces légumes qui sont cueillis pour le repas de midi que tout le monde partage autour d’une table, explique Marie France Violette. Cette dernière est la directrice du Centre de la Trinité.

Marie France Violette, directrice : «L’oisiveté est une des causes de régression chez ceux atteints de déficience intellectuelle»

Marie France Violette explique qu’en 2011, le Centre de la Trinité a démarré avec sept jeunes atteints de déficience intellectuelle. C’était dans une maison appartenant à la famille Laurent, dont l’enfant était aussi atteint d’un handicap mental. « Faute de place, nous avons ensuite bougé dans ce bâtiment à Rose-Hill qui abrite notre centre depuis une décennie. Aujourd’hui, nous accueillons 25 membres. Le plus jeune a 17 ans et le plus âgé a 53 ans », dit-elle. 

Ce centre a ouvert ses portes grâce à des parents qui refusaient de voir leurs enfants sombrer dans l’oisiveté, une des causes de régression chez ceux atteints de déficience intellectuelle. L’objectif était de les accompagner à développer une certaine autonomie, à trouver leur place dans la société et à mieux s’épanouir au quotidien. En ce qu’il s’agit d’autonomie, Marie France Violette explique que la plupart du temps, ces jeunes sont assistés par leurs parents dans leur vie de tous les jours. « Lorsqu’ils viennent dans notre centre, leurs parents peuvent souffler un peu et faire des choses. Quant aux jeunes, cela leur permet de faire des activités selon leurs capacités, hors de la maison », renchérit-elle. 

Les éducatrices, soutenues par une ergothérapeute et une psychologue, font de leur mieux pour aider les jeunes du centre à devenir autonomes. Pareillement, elles développent, par le biais des outils pédagogiques et l’art, entre autres, le potentiel de chacun. Et pour les intégrer dans la société, elles font aussi avec eux de petites sorties sociales, comme aller au restaurant. « Cela leur permet de progresser malgré leur handicap. Avant nul ne sortait de leur bulle. Maintenant, certains d’entre eux arrivent à commander leur propre nourriture  », se réjouit-elle. Pour en arriver à cette étape et faire la différence dans la vie de ces jeunes, le centre a fait face à un véritable parcours de combattant. 

En effet, l’ouverture de ce centre s’est faite dans des conditions très difficiles. « Lorsque nous sommes arrivés, il n’y avait presque rien. Pendant cinq ans, nous avons fonctionné grâce au volontariat. Nous avons tenu bon, car c’était un combat au nom de l’amour pour ces enfants », indique-t-elle. Puis, en 2017, les choses ont bougé dans le bon sens quand le centre a bénéficié du soutien du ministre de l'Égalité des Genres et du Bien-être de la Famille. Cela les a permis d’offrir une modeste rémunération aux volontaires. Par la suite, grâce à l’argent provenant des fonds du CSR, le centre a engagé une psychologue et un ergothérapeute, indique Marie France Violette. 

Pour s’occuper de ces jeunes qui nécessitent une attention particulière, il faut beaucoup d’amour. « Il faut qu’ils se sentent aimés et accueillis. C’est cela qui leur permet de reprendre confiance en eux et de progresser malgré leur handicap », dit-elle. La déficience intellectuelle chez les jeunes est de divers niveaux. De ce fait, les classes varient ainsi que les activités. Celles-ci comprennent le dessin, le coloriage, le jardinage, l’écriture, le modelage, les travaux manuels, la vannerie, la broderie, ainsi que l’informatique selon les capacités des jeunes. 

Trisomique, Lucas âgé de 29 ans travaille dans un supermarché depuis quatre ans

Quelle est la raison du dévouement de Marie France Violette pour le Centre de la Trinité ? À cette question, elle sourit et nous apprend que son deuxième enfant est trisomique. Il s’appelle Lucas et il travaille dans un supermarché depuis quatre ans. Avant sa naissance, Marie France faisait de la couture. Elle a aussi travaillé comme gouvernante dans le domaine de l’hôtellerie. Puis, elle a cessé de travailler pour aider son fils à se développer et à s’épanouir dans sa vie. Son mari, Judex est le président de Foi et Lumière International et elle en est la vice-présidente. Et c’est là qu’elle a rencontré des parents qui avaient aussi des enfants vivant en situation de handicap mental. À cette époque, il n’y avait pas de centre qui accueille des jeunes de 20 ans après leur passage dans les écoles spécialisées. C’est pourquoi ces parents ont décidé d’en créer un et c’est ainsi que le Centre de la Trinité a vu le jour. « Je ne voulais pas être égoïste et de m’occuper que de mon enfant. Je me suis jointe à cette cause. Depuis, je me dévoue à ces jeunes qui ont besoin de beaucoup d’amour et de soutien », dit-elle. 

Elle avoue que comme tout parent qui apprend que son enfant aura une vie différente, elle a été dévastée. Désorientée, elle éprouvait tellement de chagrin qu’elle se demandait constamment comment elle allait pouvoir s’occuper de son enfant. Surtout que c’était la première fois qu’elle devenait maman. 

« J’ai aussi eu peur devant son handicap », confie-t-elle. Mais elle s’est ensuite métamorphosée en mère courage qui a dit à Lucas : « Je te promets que je n’aurais jamais honte de toi et que je t’aiderais jusqu’à la fin de ma vie ». Depuis, elle fait tout son possible pour tenir sa promesse.  Après avoir été dans une école spécialisée, le jeune homme a fréquenté le Centre de la Trinité où il a progressé malgré son handicap. Aujourd’hui, il est devenu autonome. Il adore la musique, sait cuisiner des repas et veille à son tour sur ses parents lorsqu’ils sont malades. De plus, il travaille dans un supermarché. « Je lui ai promis que je m’occuperais de lui. Maintenant, c’est l’inverse. Il est à nos côtés lorsque son père ou moi sommes malades », conclut Marie France Violette qui n’a jamais baissé les bras face au handicap de son fils bien-aimé.

Marjorie Carpooran, la mère de Sébastien : «Dans ce centre, les personnes ont un amour pour leur travail»

Marjorie Carpooran habite à Sainte-Croix. Elle est assistante-maitresse d’école à Notre Dame de Lorette. Elle a deux fils, dont Sébastien. Ce dernier, âgé de 23 ans, est atteint d’hydrocéphalie. Thibaut, 19 ans, est scolarisé à l’OCEP. « Sébastien avait huit mois lorsqu’il a fait une crise pour la première fois. En le voyant inerte dans son berceau, nous l’avons vite conduit à l’hôpital où il a subi un scan. Puis, il a été transféré dans une clinique. Pour sa petite taille, sa tête était trop grosse. Et c’est là que nous avons appris qu’il est atteint d’hydrocéphalie », confie la mère de famille. 

Il a subi une opération chirurgicale lors de laquelle les médecins ont placé un shunt reliant son cerveau, son cou et son estomac. Malheureusement, à huit ans, il s’est cassé et Sébastien a subi une autre opération. Tout va bien jusqu’à ses 15 ans, puis en 2015, c’est le drame. Le shunt s’est brisé une nouvelle fois et il a frôlé la mort. « J’ai eu si peur. Quand il s’est réveillé après son opération, j’étais tellement soulagée », confie Marjorie Carpooran. Aujourd’hui, Sébastien a 23 ans.

Elle relate qu’au début tout semblait difficile pour son mari Arnaud et elle, surtout quand il fallait se rendre au travail. « Nous avons inscrit notre enfant dans une école spécialisée. Puis, une autre jusqu’à ses 20 ans. Après, c’est devenu un casse-tête pour trouver un centre dans lequel il allait s’épanouir. Dès que nous avons pris connaissance du Centre de la Trinité, nous sommes venus et la directrice nous a aidés », dit-elle. 

Au début, Sébastien a eu des difficultés pour s’adapter et se faire de nouveaux amis.  « C’était un combat quotidien pour le convaincre à quitter la maison », indique sa mère. Puis, au fil du temps, il a commencé à s’y plaire étant accueilli tous les jours par des personnes formidables qui ont un amour pour leur travail. Avec son frère Thibaut, il fait des bêtises surtout lorsqu’il est à la maison. « Nous avons hésité à avoir un enfant pendant quatre ans. Mais l’arrivée de Thibaut a fait tant de bien à Sébastien. Thibaut s’occupe de lui et l’aide beaucoup dans son développement personnel », ajoute-t-elle.

Rebecca Francisque, Psychologue clinicienne : «L’accompagnement se fait selon les spécificités de chaque enfant»

Rebecca Francisque détient une maitrise en psychologie clinique et psychopathologie intégrative de l’Université Paris-Descartes, en France. Depuis quatre ans, elle accompagne les jeunes du Centre de la Trinité. Pour expliquer la déficience intellectuelle, elle se réfère au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l’American Psychiatry Association. Il s’agit d’un trouble qui débute pendant la période du développement et qui va toucher les capacités intellectuelles ou adaptatives de l’individu. 

Quels sont les critères mis en avant ?
Il y a trois critères de diagnostic qui sont mis en avant. Tout d’abord, il y a la présence de déficits au niveau des fonctions intellectuelles. Celles-ci sont le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, l’abstraction, le jugement, l’apprentissage scolaire et l’apprentissage par l’expérience. Ces déficits doivent être confirmés par une évaluation faite à l’aide de tests reconnus. Puis, il y a des déficits au niveau des fonctions adaptatives qui vont alors mener à des difficultés d’indépendance personnelle et de la responsabilité sociale, limitant ainsi le fonctionnement dans la vie quotidienne. Ces déficits apparaissent généralement pendant la période de développement. Cependant, il est important de mentionner qu’il y a différents degrés de sévérité du trouble. Et son expression varie selon les fonctions intellectuelles touchées.

Comment se fait le diagnostic ?
Lorsque l’on suspecte la présence d’un trouble du développement intellectuel, il est nécessaire d’effectuer une batterie de tests standardisés et reconnus au niveau international. Ils permettent d’évaluer le fonctionnement cognitif de la personne et  donner des pistes pour la prise en charge de l’individu. Ces tests sont généralement effectués par des médecins, des psychologues du développement et des neuropsychologues. Il existe aussi plusieurs structures à Maurice qui ont des professionnels spécialisés dans l’évaluation de ces troubles.  

La déficience intellectuelle découle de quelles pathologies ?
Il n’y a pas une cause précise qui expliquerait la présence d’un trouble du développement intellectuel. Il peut être lié à un problème de développement lors de la formation du cerveau, à des éléments héréditaires, à des complications lors de l’accouchement, à la prématurité et à des convulsions durant le développement, entre autres. Il peut également être lié à d’autres troubles comme le trouble du spectre de l’autisme et la trisomie 21

Quel accompagnement pour ces jeunes ?
Un accompagnement pluridisciplinaire est recommandé. Il va se faire selon les spécificités de chaque individu, d’où l’importance d’un bilan complet. Au Centre de la Trinité, ma collègue ergothérapeute, Cécile Bordelais se charge de tout ce qui est de l’ordre de la réadaptation dans le but de promouvoir une plus grande autonomie dans les activités du quotidien. En tant que facilitatrice, elle va tout faire pour motiver et encourager les jeunes à faire des choses par eux-mêmes. Cela à titre individuel ou par groupe. Au Centre de la Trinité, je m’occupe de l’accompagnement émotionnel des jeunes ainsi que de leur famille. Mais aussi celui des éducateurs. De plus, je m’occupe d’un Atelier de Sorties sociales qui vise au développement des habiletés sociales, comme favoriser l’intégration sociale et l’autonomie de jeunes adhérents du centre. Et avec l’ergothérapeute et les éducateurs, nous travaillons à optimiser les forces des jeunes et à les outiller pour qu’ils progressent au niveau des apprentissages et de l’autonomie. 

Pourquoi, est-il important d’aider ces jeunes à devenir autonomes ?
L’autonomie va leur permettre de se débrouiller au quotidien. Mais aussi de devenir de plus en plus indépendants, de faire leurs propres choix et de prendre des décisions. Certains jeunes, en arrivant au Centre, ne savent pas se brosser les dents, s’habiller, manger seuls, aider aux tâches quotidiennes. Donc, plus ils progressent en termes d’autonomie personnelle, plus grande est leur estime de soi ainsi que leur confiance en soi. De plus, être plus autonome va leur permettre de s’intégrer davantage et de devenir des membres actifs de notre société. À travers l’Atelier Sorties sociales, nous apprenons aux jeunes à voyager par le bus, à aller à la poste et effectuer des achats au supermarché. D’ailleurs, un jeune du centre a pu avoir un travail adapté où il progresse tous les jours. En travaillant sur leur autonomie, c’est l’épanouissement des jeunes que nous visons au Centre de la Trinité.