Le combat de son père pour ceux souffrant de dystrophie musculaire : pour que la memoire de Yogeesh reste vivante 

Il n’est plus là mais sa mémoire, son héritage sont toujours vivants. Dix ans déjà que Yogeesh Patroo nous a quittés. Artiste hors pair, il était porteur d’un message d’espoir pour tous ceux souffrant, comme lui, de dystrophie musculaire. Son père continue le combat pour ceux souffrant de la même maladie que son fils. 

Il est de ces êtres que l’on n’oublie pas. Dont l’absence est un rappel, chaque jour, que la vie vaut la peine d’être vécue. Que l’on peut rêver grand et toucher les étoiles peu importe les épreuves. Peu importe la maladie. Yogeesh Patroo a montré la voie. 

Le jeune homme, qui souffrait de dystrophie musculaire, s’est éteint le 31 décembre 2011. Dix ans après, son héritage est toujours vivant. Sa joie de vivre, sa détermination continuent d’inspirer. Prisonnier de son corps, il était libre dans sa tête.

Génie de l’informatique, classé premier du Vacoas SSS aux examens de School Certificate, il avait réalisé son rêve le plus cher en lançant son album intitulé « Mo Vision ». Linzy Bacbotte, Bruno Raya, Ras Ricky des Seychelles et Kymai de France ont posé leur voix sur cet opus. 

Pour Yogeesh Patroo, la maladie n’était pas un obstacle. « Son courage nous a motivés à tout faire pour lui donner une vie normale. D’ailleurs, nous avons beaucoup lutté pour qu’ils puissent continuer sa scolarité dans un collège d’État. Il ne s’est jamais apitoyé sur son sort, il est allé au bout de tous ses rêves et il a fait la fierté de la famille », raconte son père, Soodesh Patroo. 

Aujourd’hui, en mémoire de son fils, il contribue à offrir les mêmes possibilités aux enfants à travers la Muscular Dystrophy Association dont il est le vice-président. « J’utilise mon expérience auprès de Yogeesh pour accompagner les parents dont les enfants sont atteints de dystrophie musculaire. » 

Le combat continue

Son combat, dit Soodesh Patroo, c’est de changer le regard sur cette maladie. « Ce n’est pas une fatalité si votre enfant est atteint de dystrophie musculaire. Si Yogeesh a su marquer la vie des gens à travers son parcours, pourquoi pas votre enfant ? Je veux que ces enfants aient une chance égale pour faire leurs preuves. » 

D’ailleurs, fait-il remarquer, au sein de l’association, certains ont réussi à compléter leurs études universitaires. « L’étape suivante, c’est de plaidoyer pour qu’ils puissent avoir les mêmes chances dans le milieu professionnel. » 

Avec la pandémie de Covid-19, le télétravail a pris de l’ampleur, fait remarquer Soodesh Patroo. « Nous voulons que cette pratique promeuve l’intégration et la valorisation des enfants porteurs de handicap au sein des entreprises. » 

Mieux, à travers l’association, il tente de mobiliser des partenaires dans tout le pays et au-delà, dans les domaines de la médecine, de la psychologie, de l’éducation, des aspects sociaux, entre autres. L’objectif est de développer et mettre en œuvre un programme efficace qui puisse avoir un impact significatif sur l’espérance de vie et la qualité de vie globale des personnes atteintes de dystrophie musculaire.

Les débuts

La Muscular Dystrophy Association a été fondée par Amalsingh Badal. Le chagrin les ont poussés, son épouse et lui, à émigrer au Canada à la suite du décès de leur fils Yashveer. Toutefois, il est toujours membre de l’association et est à l’affût des recherches et des avancées sur la maladie au sein de la Muscular Dystrophy Association du Canada. 

« À l’époque, nous ne connaissions pas grand-chose sur cette maladie. Notre fils avait été diagnostiqué à l’âge de 6 ans », raconte Amalsingh Badal. En 2003, il fonde l’association à la suite d’un forum débat avec des parents, des médecins, des travailleurs sociaux et un importateur d’équipements médicaux, entre autres. 

« Cela nous a vraiment touchés de voir des enfants avec la même condition que notre fils. Et nous nous sommes dit que s’il n’y a pas de guérison, nous pouvions tout de même, à travers cette association, nous entraider et nous soutenir entre parents », confie-t-il. 

Les parents sont les meilleurs atouts de l’association, affirme Amalsingh Badal. Au début, confie-t-il, deux mamans s’étaient portées volontaires pour faire du porte-à-porte chez les autres parents afin qu’ils puissent se livrer à cœur ouvert sur les problèmes qu’ils rencontrent au quotidien. « Cette thérapie a été une aubaine pour beaucoup de parents. Les parents occupent un rôle primordial au sein de l’association, car ils créent une synergie pour répondre aux besoins des enfants atteints de dystrophie musculaire auprès des ministères concernés. »

Au fil des années, la Muscular Dystrophy Association a professionnalisé son soutien grâce à l’apport de psychologues, cardiologues, séances de physio… « Nous avons amélioré la vie de nos enfants grâce aux équipements médicaux et au suivi d’experts. Cela a un effet conséquent sur la vie non seulement des enfants mais aussi des parents car c’est un grand soulagement. » 

Pour pouvoir continuer à venir en aide à ces enfants et leur apporter le sourire, l’association a besoin d’aide. Amalsingh Badal lance un appel à la générosité des Mauriciens. « Les équipements médicaux coûtent très cher. À chaque étape l’enfant nécessite un nouvel équipement et chaque enfant a besoin d’un. À l’exemple du ‘cough assist machine’ qui aide l’enfant à respirer et à expirer. Actuellement nous n’en avons que quatre, que l’on se partage », explique-t-il.

Certes, poursuit-il, l’association reçoit l’aide de la National Social Inclusion Foundation pour ses dépenses. « Mais avec 65 enfants à notre charge, notre budget est énorme et cela ne suffit malheureusement pas. Que ce soit en termes de volontariat ou d’aide financière, votre aide nous sera toujours précieuse. »