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Santé mentale : Plaidoyer pour une allocation à vie pour les trisomiques et les autistes

Ali Jookhun, président de l’association U-Link et a droite une correspondance adressée à une ex-bénéficiaire l’informant que sa pension a été supprimée.

Les personnes souffrant de déficience intellectuelle doivent obtenir une pension à vie, estime Ali Jookhun, président de l’association U-Link. La Sécurité sociale, pour sa part, fait comprendre que cela se fait au cas par cas.

C’est un cas récent de « Discontinuation of Claim » qui fait réagir Ali Jookhun. La bénéficiaire, une femme de 26 ans atteinte de trisomie, percevait une ‘Basic Invalid Pension’ du ministère de la Sécurité sociale. La pension n’a pas été accordée depuis avril. Raison avancée à la trisomique : « (…) because the Medical Board has found your degree of disablement is less than 60 per cent. This decision has been taken under section 2.8(1) and 21(1) of the National Pensions Act 1976 ».

Ce qui suscite l’incompréhension du président d’U-Link pour deux raisons. D’abord, il considère que tous les handicaps ne sont pas forcément visibles. « C’est notamment le cas pour les personnes qui ont une déficience intellectuelle, soit celles atteintes de trisomie ou d’autisme. Ce qui fait que c’est impossible d’évaluer le handicap à 60 % », avance-t-il.

Ensuite, il y a l’incompréhension autour de la cessation de la pension, après l’avoir perçue pendant toute une année. « Un enfant qui naît trisomique/autiste mourra dans cet état. C’est une déficience permanente. Donc, une fois qu’une personne avec ces conditions a été examinée par le Medical Board et qu’une pension lui est recommandée, il n’y a pas de raison de mettre un terme à cette allocation, car rien ne va changer dans les conditions de cette personne », estime-t-il. 

Or, Ali Jookhun explique qu’il a dû, en août, accompagner une demoiselle de 26 ans atteinte de trisomie pour un cas d’appel devant le Medical Tribunal du ministère de la Sécurité sociale. « Non seulement la pension n’est plus versée, elle a dû rendre son ‘bus pass’. Ce qui fait que la personne ne peut plus voyager et cela ne fait que lui compliquer encore plus la vie », déplore-t-il. 

Cas par cas

Une allocation est recommandée dans le cas d’une maladie qui empêche la pratique d’une activité. Or, ce ne serait pas toujours le cas pour les personnes trisomiques. C’est ce qu’indique un haut cadre au ministère de la Sécurité sociale. 

 En effet, il existerait différents niveaux de trisomie : mild, moderate ou severe. Avec un retard mental de niveau mild, le haut cadre indique qu’une personne trisomique peut néanmoins se débrouiller. « Il y a de nombreuses personnes atteintes de trisomie et qui travaillent. C’est le cas, par exemple, dans des supermarchés où ils ont la responsabilité de placer des produits sur les étagères », indique-t-il. 

Dans le cadre de leur évaluation, les médecins de l’équipe médicale se basent sur des lignes directrices (guidelines). « Ces guidelines sont là pour assurer un standard et une uniformité dans l’exercice d’évaluation des médecins. Ces guidelines ont été préparés à partir des ‘input’ des consultants du ministère de la Santé. Aussi, l’équipe médicale se réfère à la National Pension Act », précise-t-il. 

Le haut cadre rassure que dans le cas de personnes trisomiques de catégorie moderate ou severe, une allocation est recommandée. « Il y a des cas où le handicap est permanent. Par exemple, une personne souffrant de paralysie cérébrale (cerebral palsy), la personne ne connaîtra point d’amélioration, alors la recommandation est faite pour qu’elle bénéficie d’une allocation permanente », affirme-t-il. 


Pension à vie

Justement, notre interlocuteur explique qu’il existe une perception à l’effet qu’une allocation doit être octroyée à vie. Or, dit-il, une réévaluation est nécessaire pour noter s’il y a eu une quelconque amélioration, comme c’est parfois le cas. 

« Si une personne souffre de paralysie, ne pouvant bouger ses mains et ses pieds, par exemple. Une allocation d’une année lui sera recommandée, sujet à une réévaluation après cette période. Si après un an, l’équipe médicale constate une amélioration lui permettant de pratiquer une activité, même si la personne ne s’est pas remise à 100 %, elle ne percevra plus d’allocation », fait-il comprendre. 

Hausse dans la demande

Notre interlocuteur indique que le nombre de demandes a considérablement augmenté depuis que le montant de l’allocation pour la ‘Basic Invalid Pension’ a été revue à la hausse. 

« Il faut tenir compte qu’il s’agit de l’argent des contribuables. Il faut donc que cet argent aille vraiment à ceux qui en ont le plus besoin. » 

Aussi, poursuit-il, l’équipe médicale aurait ses limitations. « Actuellement, on parle de 60 %, mais si demain ce seuil est revu à la baisse pour atteindre, disons 50 %, les médecins vont s’y conformer. » 

Dr Tadebois : « Un trisomique doit rester sous surveillance »

« Une personne atteinte de trisomie le restera à vie », dit le Dr François Tadebois. Le médecin précise toutefois qu’avec une bonne éducation et des formations adéquates, une personne trisomique pourra se débrouiller, certes, mais devra néanmoins rester sous surveillance. 

Le Dr François Tadebois explique que le Down Syndrome est une maladie génétique qui provoque, chez une personne atteinte de cette maladie, les trois caractéristiques suivantes. « Primo, une personne trisomique est généralement de petite taille. Secundo, elle a une morphologie différente. Et tertio, elle a un coefficient intellectuel (IQ) inférieur à la normale, ce qui fait qu’elle est retardée mentalement », explique-t-il. Notre interlocuteur ajoute que, dans certains cas, cela peut engendrer une mal-formation cardiaque, provoquer la myopie ou encore résulter en une peau fragile.  

Si le médecin avance que la trisomie est un handicap, il concède néanmoins que cela n’empêche pas les personnes atteintes de pratiquer une activité. « Elles peuvent faire du jardinage ou encore aider dans la cuisine », indique-t-il. Pour cela, elles doivent être formées. « Elles requièrent une formation spéciale et, avec une bonne éducation, elles parviennent à se débrouiller. Certains peuvent même devenir autonomes », précise-t-il. 

 

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