Plaidoyer pour un meilleur encadrement Maritza, qui a un enfant autiste : «Je m’inquiète pour son avenir»

À 16 ans, William Edouard, qui est autiste, a la chance d’être bien entouré par sa famille. Cependant, plus il grandit, plus cela devient compliqué de lui trouver des activités qui lui sont adaptées. Si ses parents arrivent à bien s’occuper de lui, ils se disent néanmoins inquiets pour son avenir. 

Chez les Edouard, à Pailles, les journées sont bien planifiées. Tout ou presque tourne autour de William, autiste et âgé de 16 ans. Un mode de vie auquel tous les membres de la famille ont fini par s’adapter peu à peu. Maritza Edouard, la mère de l’adolescent, souligne l’importance de savoir s’y prendre avec les enfants autistes. Elle en sait quelque chose puisque son petit frère est lui aussi autiste. Il a aujourd’hui 27 ans et il dépend toujours de leur mère. 

Elle se souvient comment son petit frère éprouvait des difficultés à s’intégrer à l’école primaire. « Ne sachant pas quoi faire à l’époque, ma mère l’a emmené en France. Il avait alors sept ans. C’est là-bas que les médecins ont détecté ce qu’il avait. Ils ont expliqué à ma mère ce que signifiait l’autisme et comment elle devait s’y prendre avec mon frère », se remémore Maritza. 

Plus tard, elle ne sera pas étonnée de savoir qu’elle a elle aussi donné naissance à un enfant autiste, sachant que c’est héréditaire. Cependant, elle avoue que cela l’a attristée. « C’est à l’âge de trois ans que nous avons découvert que quelque chose n’allait pas. On venait de l’inscrire à la maternelle et cela se passait très mal. Il ne parlait pas. Il n’arrivait pas à s’exprimer. Il se montrait parfois violent et il ne pouvait pas suivre la classe », relate-t-elle. 

À l’époque, il lui était difficile, en tant que mère, d’accepter que son aîné ne soit pas comme les autres, même si au fond d’elle elle le savait déjà. « C’est ma mère qui un jour m’a dit qu’elle pensait que mon fils était autiste comme mon frère Benjamin. » 

Dès le jour où ils ont eu des doutes, Maritza et son mari ont pris les choses en main. Ils estimaient que ce serait une perte de temps d’envoyer leur fils dans une école qui ne correspond pas à ses besoins. « Comme je travaillais à l’APEIM, je l’y ai emmené afin d’avoir un diagnostic. Les médecins ont confirmé qu’il était bel et bien autiste. Nous avons alors décidé de l’inscrire au programme d’intervention précoce. Il s’y rendait une fois par semaine », raconte la mère de famille, qui est dans le domaine social. 

William sera également suivi par une Speech Therapist à l’hôpital, mais rien n’y fait : le petit bonhomme ne parle pas. Il sera par la suite dirigé vers le Brown Sequard Hospital pour un suivi avec un psychologue. 

Maritza confie qu’à ce jour, William ne parle toujours pas. Pour s’exprimer, il fait des dessins ou il tente d’expliquer à sa maman ce dont il a besoin en désignant des objets dans la cuisine par exemple, s’il a faim ou soif. « De plus, il a fallu tout adapter à la maison et même notre emploi du temps. William n’est pas un enfant qui aime sortir. Il préfère rester à la maison, entouré des personnes qu’il connaît », explique-t-elle. 

L’adolescent est toutefois très affectueux. « Il aime beaucoup les câlins et les bisous. Il insiste tous les jours pour avoir son petit moment de câlins quand il n’est pas devant l’ordinateur à faire des dessins », précise Maritza qui souligne qu’elle n’a pas eu de gros problèmes avec lui durant le confinement. « Il aimait nous avoir tout le monde à la maison et ne pas avoir à se préparer pour se rendre à l’école. Puis, comme les enfants autistes avaient eu l’occasion de sortir pendant une heure, il a pu faire un peu de vélo avec son père », relate-t-elle.  

Le regard des autres 

Si tout s’est bien passé avec William ces dernières années, Maritza concède que les choses se corsent maintenant que le jeune homme grandit. « Comme il ne peut pas s’exprimer, il ne peut pas dire ce qu’il ressent. J’ai dû recommencer à l’emmener à l’hôpital Brown-Séquard pour un traitement. C’est à cause d’un incident qui s’est produit durant les vacances. Nous étions à Bagatelle et soudain il a commencé à faire une crise car il n’avait pas eu de place libre pour s’asseoir. Il était devenu violent, renversant même une personne. » Depuis, il prend des médicaments et cela le fait beaucoup dormir. 

Maritza explique que le regard des autres est toujours aussi difficile. « Ena dir nou nou finn malelve nou zanfan. Même quand nous sommes à l’hôpital, nous avons droit à ce type de commentaires. C’est regrettable de noter que seul le personnel de l’hôpital Brown-Séquard sait réellement ce que signifie l’autisme. Dans certains hôpitaux publics, il y a un manque cruel de formation et d’empathie envers les personnes différentes. » 

Les parents de William s’inquiètent aussi pour le futur. « Tant que nous sommes là, nous savons qu’il est avec nous et que nous pouvons prendre soin de lui. Mais que se passera-t-il le jour où nous ne serons plus là ? Je pense que c’est aussi l’inquiétude qui ronge les autres parents concernés », analyse Maritza. 

Elle déplore le fait qu’à ce jour, il n’existe que deux structures qui encadrent les enfants autistes. « Il manque une structure résidentielle pour les accueillir s’ils n’ont plus de proches pour les prendre en charge », regrette-t-elle. D’où son appel pour un meilleur encadrement. Elle espère que les autorités entendront sa voix, ou plutôt celle de son fils, qu’elle porte le plus loin possible depuis tant d’années. En attendant, cette maman de trois enfants fait de son mieux pour être à la hauteur et lui donne ce qu’elle a de plus précieux : son amour…