Nouvelle loi sur la transplantation - Rachel Ng : «Je peux enfin trouver un donneur»

1 329 patients souffraient d’insuffisance rénale en 2016, contre 1 228 en 2015. Faute de pouvoir trouver des donneurs compatibles parmi leurs proches parents, ils sont contraints de subir de longues séances de dialyse trois fois par semaine.

Rachel Ng fait partie de ces centaines de patients qui doivent subir des dialyses pour purifier son sang et éliminer les toxines. Ces séances durent quatre heures. Elle doit en subir trois chaque semaine pour réguler également, dans son cas, son taux de créatine et d’urée. Souffrant du diabète également, elle n’a pas pu trouver de donneur compatible parmi ses proches. Elle accueille ainsi l’abrogation de la Human Tissue (Removal, Preservation and Transplant) Act, annoncée vendredi dernier. « Je peux enfin trouver un donneur compatible », dit-elle.

Pour Rachel Ng, avec le nombre de patients souffrant d’insuffisance rénale, il fallait une nouvelle législation pour faciliter le don d’organe. « Les dialyses ne sont qu’une solution temporaire, alors que la transplantation rénale peut sauver une vie », explique-t-elle. « La Human Tissue (Removal, Preservation and Transplant) Act était assez restrictive, car si aucune compatibilité n’était trouvée parmi des proches, il était impossible d’accueillir le don d’organe de quelqu’un en dehors du cercle familial. »

Depuis 2016, elle doit subir des dialyses, qui sont parfois pénibles. « Tout patient sous dialyse n’a pas une bonne qualité de vie. On en ressort souvent très fatigué. C’est encore plus pénible pour les personnes âgées », dit-elle. Et faute d’avoir pu trouver un donneur compatible au sein de sa famille, elle se demande jusqu’à quand va durer son calvaire. «  Deux des personnes qui étaient disposées à me donner un de leurs reins n’étaient pas compatibles, car le groupe sanguin ne correspondait pas. Un autre m’a demandé de le payer pour cela et le quatrième avait le cancer. Dans ce dernier cas, le risque était trop grand pour que je puisse accepter son rein », souligne Rachel Ng. Elle ajoute que sa vie a ainsi été chamboulée à cause de sa maladie.

*prénom modifié

La chance de Manish

Manish (prénom modifié) a, quant à lui, eu plus de chance. C’est sa femme qui lui a fait don d’un rein et, depuis, il a retrouvé le sourire. « Au départ, c’est un oncle de mon épouse qui devait me faire don de son rein, mais après analyse, c’est celui de mon épouse qui s’est avéré plus compatible ». Mais pendant presqu’un an, le temps qu’ont duré les dialyses, il a fait de gros sacrifices. « Je n’étais pas au mieux de ma forme. Je me sentais lourd par moment et les séances étaient fatigantes», explique-t-il. C’était également une énorme contrainte de devoir se rendre dans un centre de dialyse trois fois la semaine et de rester relié à une machine pendant quatre heures, ajoute Manish. Ce qui lui semblait une éternité.

Deux ans après sa transplantation rénale, il a retrouvé sa joie de vivre et une meilleure qualité de vie. Il a même pu, à 58 ans, reprendre ses activités professionnelles. Sa femme et lui sont en bonne santé même si, de son côté, il doit continuer à prendre des médicaments afin que son corps ne rejette pas le nouvel organe qu’il a reçu.

Mais il y a plusieurs autres personnes dont le rêve a été brisé, selon le secrétaire de la Renal Disease Patients’ Association, Bose Soonarane. « Tous les patients sous dialyse rêvent de trouver un donneur compatible, de pouvoir avoir une meilleure qualité de vie et de voir leur espérance de vie augmentée  », explique-t-il. Ce qui n’a pas été le cas pour de nombreux patients qui ont été emportés par la maladie après avoir été sous dialyse pendant de longues années sans avoir pu trouver de donneur parmi leurs proches. « Ils ont attendu en vain », déplore Bose Soonarane.

Il accueille ainsi favorablement The Human Tissue (Removal, Preservation and Transplant) Bill. Pour lui ce sera une lueur d’espoir pour les patients. Mais un autre problème devra être résolu : celui de trouver des chirurgiens ayant les compétences nécessaires pour effectuer des transplantations rénales. Actuellement, les patients sont envoyés en Inde en compagnie de leur donneur et d’un accompagnateur dont les frais de déplacement ne sont pas assurés par le ministère de la Santé. C’est ce qui nous affirme une source proche du dossier. « Le ministère fait de son mieux afin que les interventions puissent à nouveau se faire à l’hôpital Jawaharlal Nehru de Rose-Belle », nous a précisé notre interlocuteur.