Avoir un enfant trisomique n’est pas une fatalité, disent le Dr François Tadebois et Ali Jookun de l’Ong, U-Link. Ils étaient les invités d’Xplik ou K santé dans le cadre de la Journée de la trisomie 21 observée le 21 mars. Marina et sa fille trisomique, Christabelle, ont témoigné.
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Les personnes atteintes de trisomie 21 ont de grandes capacités. C’est ce qu’ont expliqué les participants de l’émission et pour favoriser leur intégration dans la société, il faut leur donner la possibilité de sociabiliser au lieu de les tenir à l’écart. « Si on met tous les trisomiques ensemble, ils ne vont pas s’épanouir », affirme Ali Jookun. Pour lui, la joie est au rendez-vous, même au sein d’une famille qui a un enfant atteint d’un handicap.
Différentes formes
Il existe différentes formes de trisomie, explique le Dr François Tadebois, médecin généraliste. « Il y a la « pure race » homogène ou mosaïque. Dans 95 % des cas, c’est un accident où il y a des chromosomes qui viennent se coller au chromosome 21 et au lieu d’avoir deux, il y a trois. Cela génère une perturbation du programme initial. Parfois, l’accident peut survenir un peu plus tard et ainsi, on ne retrouve pas la trisomie dans toutes les cellules et les symptômes ne sont pas les mêmes. » Le docteur ajoute qu’il existe une autre variété connue comme la translocation.« Avant que la cellule ne se divise, du coté de la maman ou du papa, il y a un bout du chromosome 21 qui se détache et va se fixer sur un autre chromosome - il s’agit généralement du chromosome 14 - et si la trisomie 21 a une part de transmission génétique, cela n’arrive que dans 2 à 3 % des cas. »
Dépistage
La trisomie 21 peut être détectée bien avant la naissance du bébé. Cependant, c’est un couteau à double tranchant, précisent Ali Jookun et le Dr François Tadebois. « Nous devons faire attention et savoir où on va quand on fait le dépistage », explique le médecin. Le dépistage peut se faire dans le ventre de la maman et même après, on peut l’effectuer pour analyser les chromosomes. Dans 93 % et 98 % des cas aux USA et en France respectivement, des femmes enceintes ayant fait le test de dépistage ont opté pour une interruption volontaire de grossesse. « Il faut prendre tout cela en ligne de compte », dit le Dr François Tadebois.
La trisomie 21
La trisomie 21 est un syndrome. C’est une anomalie du nombre de chromosomes qu’il y a chez l’enfant. Normalement, on possède 46 chromosomes dans les cellules alors que les trisomiques en comptent 47. Dans 95 % des cas, cela se produit de manière accidentelle.
Test de dépistage pour la trisomie 21
« Diverses formes de dépistage sont possibles dès la 11ème semaine de la grossesse à travers le prélèvement d’un bout du placenta, de cellules des villosités chorales, des ponctions amniotiques, des échographies ou encore en observant la clarté nucale», explique le Dr Tadebois. Pour faire un diagnostic de trisomie 21, il doit y avoir des cellules et il faut un constat des chromosomes et de ceux qui sont en trop. Autrement, ce n’est pas facile de diagnostiquer. »
Des ponctions amniotiques pour chercher des cellules peuvent aussi se faire de la 11ème à la 14 ème semaine afin de prouver qu’il y a trisomie 21. « Il y a aussi d’autres techniques échographiques qui démontrent qu’il y a des risques que l’enfant naisse trisomique. » Un des signes qui indique qu’il y a des risques de trisomie, c’est la clarté nucale qui est une poche d’air au niveau de la nuque du bébé. Il y a aussi l’analyse du nez du fœtus pour déterminer s’il sera trisomique ou non mais le risque n’est pas à 100 %, affirme le médecin.
Les tests pour détecter si une femme va accoucher d’un enfant trisomique se pratiquent particulièrement chez les femmes qui ont dépassé la trentaine.
Selon le Dr Tadebois, chez celles qui ont 20 ans, le risque d’avoir un enfant trisomique est de 1 sur 1 500 alors que pour les 40 ans, le risque est de 1 sur 100 naissances. « Plus l’âge avance, plus le risque d’avoir un enfant trisomique augmente. » Le lien familial est aussi pris en considération pour le dépistage de même que chez les fumeuses. Le Dr François Tadebois précise aussi que les trisomiques ont un problème de langage.
D’où l’importance de les faire suivre très tôt par un orthophoniste afin de les aider à développer leur aptitude à parler et leur sens de la communication.
Accueillir
« Il y a une grande campagne de sensibilisation à mener auprès des médecins pour qu’ils encouragent les parents à accueillir un enfant atteint d’un handicap », préconise Ali Jookun. Pour lui, c’est paradoxal, alors que la technologie permet de savoir quel type d’enfant on aura, certaines décident de se faire avorter au lieu d’accueillir un bébé atteint d’un handicap. « Dans mon entourage, je vois des parents qui ont des enfants trisomiques et qui sont heureux. Ils ont une joie qu’ils ne trouveront pas ailleurs. »
Ali Jookun fait un plaidoyer pour l’éducation d’une société inclusive afin que celle-ci ne se contente pas d’avoir de la pitié pour les êtres à handicap. Il estime qu’il faut également un meilleur encadrement aux parents d’enfants porteurs d’un handicap afin de pouvoir gérer le regard et les interrogations de la société et ne pas prendre les choses négativement.
« Je me sens blessée »
Christabelle, une jeune fille trisomique, a témoigné de ce qu’elle endure compte tenu de son état. Elle dit ne pas supporter parfois les regards interrogateurs des gens. « Je me sens blessée », confie-t-elle avec émotion. Elle demande aussi aux usagers des autobus de céder la place aux personnes handicapées. « Pa less nou ress deboutt ! » Pour sa part, Marina, exhorte la société à considérer chaque enfant porteur d’un handicap comme n’importe quel enfant « Ils ont aussi des droits et des capacités. »
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