Enfants gravement malades : le combat des parents

Apprendre que leur enfant est gravement malade et qu’il aura à subir de lourds traitements est une épreuve douloureuse pour les parents. À cela s’ajoutent les démarches administratives et les contraintes financières. Cela s’avère souvent un double traumatisme.

Il est 15 heures. Krisanand Bundhooa est pressé. Il court vers l’hôpital pour voir sa fille Geeteeka, âgée de quatre ans. La petite souffre de leucémie. Sa mère reste à son chevet à l’hôpital et son père fait le va-et-vient entre l’établissement et leur maison. « Mo vinn guet zot, mo amen linz e zordi mon amen enn ti poupet », dit-il.

Pendant la journée, il est dans la rue pour sa collecte. Les premiers traitements de sa fille, en Inde, au début de l’année, ont coûté environ Rs 1,2 million. Ce montant comprenait une aide gouvernementale de Rs 800 000. Cependant, elle a dû rentrer car ses parents n’ont plus les moyens de continuer à financer les déplacements et les frais d’hospitalisation.

À l’hôpital de Candos, la salle est gaie mais l’atmosphère ne se conjugue pas au décor. Parmi les petits malades, certains rigolent en toute innocence, d’autres sont trop mal en point pour faire quoi que ce soit… Les parents ont tous une lueur de tristesse dans les yeux même s’ils font de leur mieux pour garder le sourire face à leurs enfants. Il n’y a pas beaucoup de visiteurs dans la salle car l’accès est limité. La plupart des proches attendent à l’extérieur. Les parents se laissent alors aller. Ils pleurent et expriment leurs craintes.

La mère de Geeteeka confie : « Mo nepli ena la force, mo pa kone kuma mo ankor pe tini. Mo fer sa pou mo zanfan, me mo lekor nepli pe reazir. Monn vinn enn robot, me mo leker extra fermal, se sel parti mo lekor ki mo ressenti. » Elle est fragile et semble sur le point de s’effondrer devant ses proches. Pourtant, quelques minutes auparavant, elle débordait d’énergie, s’affairant autour de sa fille, jouant toutes deux à la poupée.

Pour Marie Noelly Chavriya, travailleuse sociale, les parents des enfants malades doivent absolument être encadrés. « Qu’on soit d’un milieu riche ou modeste, c’est extrêmement difficile quand du jour au lendemain, on apprend que son enfant est gravement malade et qu’il va peut-être mourir. C’est une tragédie et il faut souvent faire appel à des professionnels pour pouvoir affronter tout ce que cela génère. »

Pour elle, il est encore plus ardu de devoir faire des collectes publiques pour financer les traitements de son enfant. Et Marie Noelly Chavriya de souligner : « Accompagner l’enfant, lui remonter le moral et veiller sur son état de santé sont déjà des missions très complexes. Si en plus, il leur faut aller quémander de l’argent pour sauver sa vie, c’est un crime ! » Elle estime que le gouvernement aurait pu mettre un autre fonds spécial sur pied afin de venir en aide aux enfants malades.

Sur le plateau de Radio Plus, le ministre Husnoo avait expliqué qu’il recevait de nombreuses requêtes des proches des patients qui avancent que l’argent offert par le gouvernement sous le Treatment Overseas Scheme est insuffisant. « Auparavant, les patients bénéficiaient d’une somme de Rs 500 000 contre Rs 800 000 actuellement. On nous demande toujours pourquoi on ne donne pas plus ou pourquoi on ne paie pas l’intégralité du coût des traitements. Hélas, ce n’est pas possible. Même si nous donnons Rs 1 million, ce sera assez pour certains et pas assez pour d’autres et malheureusement, les coûts s’élèvent parfois à plusieurs millions de roupies. Nous sommes très concernés par la requête de ces parents mais pour le moment, nous ne pouvons qu’offrir ce montant et toute la logistique et le soutien nécessaires. »

 Témoignages

G.K., mère d’un enfant cancéreux : «Dimoun dir mwa laisse li mort»

Les témoignages des parents qui doivent faire la quête pour un enfant ne manquent pas. Tous disent que c’est une mission des plus difficiles :
« Nous sommes à la fois très inquiets pour notre enfant et nous voulons à tout prix le sauver. Dans ce cas-là, nous sommes prêts à tout », explique G.K. Si elle témoigne sous le couvert de l’anonymat, c’est parce qu’elle a été blessée par le commentaire d’une personne qui a pris contact avec elle après qu’elle a lancé son appel à l’aide pour son enfant malade.

« J’avais laissé un numéro de téléphone pour que les membres du public puissent me contacter et quelqu’un m’a appelé pour m’insulter. Il m’a dit que les médicaments à acheter pour le maintenir en vie étaient trop chers. Dimoun la dir mwa laisse li mort. Il m’a dit que c’est inutile de se battre et de dépenser autant d’argent pour un enfant qui ne va probablement pas vivre. Ce jour-là, j’ai hurlé de colère. Seuls les parents qui font face à cette situation peuvent vous dire à quel point on souffre. On fait tout ce qu’on peut pour maintenir notre enfant en vie, même pour quelques jours. »

Elle appelle au respect : « Je dis aux membres du public qu’ils ne sont pas obligés de venir en aide à nos enfants mais de ne pas nous décourager,  de ne pas nous faire davantage mal »

La SACIM : un espoir pour les enfants inopérables à Maurice

La SACIM est la seule organisation non-gouvernementale spécialisée dans la prise en charge des enfants issus de milieux modestes et inopérables à Maurice. Fondée en 1967, l’objectif de l’association est de venir en aide à ces enfants. Pour toute prise en charge, il suffit de se rendre à la SACIM avec une attestation médicale que la maladie ne peut pas être traitée à Maurice.  Toute information complémentaire est disponible au 696 1842.

Comment bénéficier du TOS ?  

Toute personne qui souhaite bénéficier du ‘Treatment Overseas Scheme’ (TOS) doit faire une demande auprès de son médecin traitant qui est apte à faire des recommandations si les traitements du patient ne sont pas disponibles à Maurice. Cette recommandation est faite auprès du ministère de la Santé qui, à son tour, envoie le dossier au ministère de la Sécurité sociale pour une enquête qui déterminera si le patient est éligible, c’est-à-dire si les revenus de la famille sont inférieurs à Rs 60 000. Après cette enquête, il revient à un comité médical de prendre la décision finale. En principe, ces demandes sont traitées en ‘fast track’, selon un préposé de la Santé, afin de ne pas pénaliser les malades.

Quelques conseils pour vivre avec un enfant malade

Ce n’est pas facile de faire face à la maladie surtout quand il s’agit d’un proche, et particulièrement d’un enfant. Cependant l’attitude à adopter est primordiale. Voici quelques conseils du psychothérapeute Samcoomar Heeramun :

• Une question d’attitude

Apprendre une mauvaise nouvelle nous accable. Cependant, il n’est pas possible de prendre soin de quelqu’un d’autre lorsqu’on est déprimé. Il faut donc rester positif et trouver des solutions. Vous êtes son ange gardien et même si vous ne pouvez pas soulager ses douleurs, vous pouvez l’aider au niveau émotionnel. Jouez avec lui et faites le rire. Vivez de belles aventures en étant créatif.

• Prendre soin de soi

Il est important que la personne qui s’occupe du malade n’ait pas l’air fatiguée et stressée car l’image qu’elle transmet est très importante. Bien souvent, les parents, en voulant tout faire à la fois, se retrouvent à bout de force. Même si ces conseils sont difficiles à suivre, les parents doivent éviter de sacrifier leur sommeil. Une bonne alimentation est aussi recommandée pour ne pas tomber malade à son tour.

• Aider l’enfant à communiquer

Parler aide l’enfant et les parents à faire face à la maladie. On peut parler de tout, de ce qu’il veut faire, de ce qu’il souhaite faire plus tard, de ses souvenirs, de votre journée au boulot, de la famille mais aussi de sa maladie. Parler de la maladie permet de se rendre compte si on a suffisamment d’informations sur le sujet et d’en rechercher s’il le faut. Parler aux proches et à des amis permet de ne pas s’isoler. L’enfant a besoin de s’exprimer et les parents ont besoin de se libérer.