[Voix citoyenne] Le silence des ados face au poids invisible du cancer

Février, mois des rubans roses. Pour Saniyah Hossenbocus, 18 ans, peer counsellor certifiée, présidente du NAFCO et militante de la santé mentale, c’est un cri du cœur pour briser le silence des adolescents confrontés au cancer dans leur entourage : « Nous portons un poids que personne ne voit. » Voici son témoignage.

Février. Le mois des rubans roses et des campagnes de sensibilisation. Mais pour ceux d’entre nous qui avons vécu le cancer dans nos familles, dans nos groupes d’amis ou dans nos propres corps, ce mois n’est plus une question de sensibilisation. Nous sommes douloureusement, intimement conscients. Il s’agit de quelque chose de plus profond – du poids que nous portons et que personne ne voit.

On ne vous dit pas que même après que la bataille est gagnée – si vous avez la chance qu’elle le soit – vous ne vous sentirez plus jamais complètement en sécurité»

Il y a cette chose bizarre qui se produit quand on est jeune et que le cancer entre dans notre vie. Les adultes essaient de nous protéger. Ils chuchotent dans d’autres pièces. Ils utilisent des phrases comme « Grand-mère est juste fatiguée » ou « Maman a besoin de se reposer un moment ». Ils pensent nous protéger, mais en réalité, ils nous apprennent que le cancer est quelque chose de trop terrible pour être nommé à voix haute.

Alors, nous apprenons à nous taire aussi.

Nous sommes assis en classe en pensant au rendez-vous de chimio de notre père pendant que tout le monde se plaint du contrôle d’algèbre. Nous faisons défiler les réseaux sociaux en voyant les vies parfaites de tout le monde pendant que nous essayons de comprendre comment dire à nos amis que notre frère ou notre sœur ne sera peut-être pas là pour la remise des diplômes. Nous rions au déjeuner, même si nous avons pleuré dans les toilettes entre deux cours parce que nous avons peur et nous ne savons pas à qui le dire.

Ce février, nous en avons fini avec ce silence.

Ce qu’on ne vous dit pas sur le fait d’être jeune et de regarder le cancer : 

On ne vous dit pas que vous deviendrez expert dans la lecture des visages des médecins avant même qu’ils ne parlent. Que vous apprendrez une terminologie médicale qui ne devrait pas faire partie du vocabulaire d’un adolescent. Que vous comprendrez mieux les refus d’assurance, les essais cliniques et les résultats de scans que vos devoirs de géométrie.

On ne vous parle pas non plus de la culpabilité. La culpabilité écrasante, suffocante, d’être en bonne santé quand quelqu’un que vous aimez ne l’est pas. De rire devant un mème quand la mère de votre meilleur ami se bat pour sa vie. De vous sentir en colère contre eux parce qu’ils sont malades, puis de vous sentir coupable d’être en colère, puis de vous sentir épuisé par tout ce cycle.

Nous demandons de l’action. Du financement. De la recherche. Un monde qui prend la douleur des jeunes autant au sérieux qu’il prend celle de tout le monde.»

On ne vous dit pas que le cancer vole du temps que vous ne pourrez jamais récupérer. Pas seulement le temps de votre proche, mais le vôtre aussi. Votre enfance. Votre innocence. Votre capacité à croire que les mauvaises choses n’arrivent que dans les films.

On ne vous dit pas que vous grandirez plus vite que vous n’auriez dû. Que vous vous retrouverez à être le pilier pour des adultes qui s’effondrent. Que vous apprendrez à cacher votre peur si bien que parfois vous oublierez que vous avez le droit d’avoir peur.

Et on ne vous dit certainement pas que même après que la bataille est gagnée – si vous avez la chance qu’elle le soit – vous ne vous sentirez plus jamais complètement en sécurité.

Que chaque mal de tête, chaque douleur bizarre, chaque visite chez le médecin déclenchera quelque chose en vous qui murmure : « Et si ça revenait ? »

Les conversations que nous devons avoir

Aux jeunes qui se battent actuellement contre le cancer, vous n’êtes pas votre diagnostic. Vous n’êtes pas juste un patient, une étude de cas, une statistique. Vous êtes toujours vous, avec des rêves, de la colère, de l’humour et de la complexité. Votre combat est valide, et votre épuisement aussi. C’est tout à fait normal de ne pas être inspirant tout le temps. C’est tout à fait normal d’avoir de mauvais jours où vous ne voulez pas être courageux. Vous ne devez votre force à personne.

À ceux d’entre nous qui regardons un être aimé se battre : Votre douleur compte aussi. Vous ne dramatisez pas. Vous ne réagissez pas de manière excessive. La peur qui vous garde éveillé la nuit est réelle. L’anxiété qui serre votre poitrine est valide. Vous avez le droit de faire votre deuil pendant qu’ils sont encore là, parce que le cancer vole des choses avant de voler des personnes. Prenez soin de vous — pas un jour, pas quand les choses iront mieux, mais maintenant. On ne peut pas verser d’une tasse vide.

À ceux qui ont perdu quelqu’un : Il n’y a pas de calendrier pour le deuil. Il n’y a pas de délai pour « passer à autre chose » ou pour « surmonter cela ». On apprend juste à porter le poids différemment. Certains jours vous prendront par surprise par le manque que vous ressentirez. Certains jours, vous vous sentirez coupable de vous sentir heureux. Certains jours, vous serez en colère contre eux pour être partis, contre Dieu pour les avoir pris, contre l’univers d’être si injuste. Tout cela est normal. Tout cela fait partie d’aimer quelqu’un même après qu’il est parti.

À nos pairs qui ne comprennent pas : Nous avons besoin de vous, mais d’une manière différente. Pas pour « réparer » ce qui est brisé, pas pour trouver le bon côté des choses, ni pour nous rappeler que tout arrive pour une raison. Nous avons besoin que vous soyez là, simplement. Asseyez-vous avec nous dans l’obscurité des moments difficiles. Demandez-nous vraiment comment nous allons… et écoutez. Incluez-nous dans la vie normale des adolescents, même quand notre monde est tout sauf normal. Et surtout, ne nous oubliez pas lorsque la crise n’est plus nouvelle.

Ce que le cancer a appris à notre génération

Nous avons appris que la vie est fragile d’une manière que nos parents espéraient que nous n’aurions pas à l’apprendre si jeunes. Nous avons appris que le corps peut vous trahir. Que la médecine n’est pas magique. Que la survie n’est pas garantie juste parce que vous êtes bon, ou jeune, ou aimé.

Mais nous avons aussi appris des choses qu’on ne met pas sur les affiches inspirantes.

Le cancer vole des choses avant de voler des personnes»

Nous avons appris que la force n’est pas toujours bruyante. Parfois, c’est juste se présenter. Parfois, c’est demander de l’aide. Parfois, c’est admettre que vous ne pouvez pas le faire seul.

Nous avons appris que l’espoir et la peur peuvent exister dans le même souffle. Qu’on peut avoir terriblement peur de perdre quelqu’un tout en croyant qu’il s’en sortira. Qu’on peut se préparer au pire tout en se battant pour le meilleur.

Nous avons appris que notre génération ne fait pas dans la positivité toxique. Nous ne sommes pas là pour « rester positifs » ou « penser de bonnes pensées » quand quelqu’un qu’on aime est en train de mourir. Nous sommes là pour nous asseoir dans l’obscurité avec les autres, pour valider la douleur, pour dire « c’est horrible et injuste et nous ne faisons pas semblant que ce n’est pas le cas ».

Nous avons appris que la communauté ne concerne pas seulement les bons moments. C’est à propos de qui reste quand les choses deviennent compliquées. Qui apporte de la nourriture quand vous oubliez de manger. Qui vous envoie des mèmes stupides à 2 heures du matin quand ils savent que vous êtes probablement éveillé et en train de sombrer. Qui se souvient de l’anniversaire du diagnostic, de la chirurgie, de la perte.

Une lettre à février

Cher février,

Tu es devenu compliqué pour nous. Tu es le mois de l’amour, mais tu es aussi le mois où nous devons affronter la chose que nous détestons le plus. Tu nous demandes d’être conscients, mais nous nous noyons déjà dans la conscience. Nous sommes conscients tous les jours. Nous sommes conscients d’une manière qui rend difficile de dormir, de se concentrer, de faire semblant que nous sommes juste des jeunes normaux avec des problèmes normaux.

Mais peut-être que c’est le but. Peut-être qu’il s’agit de faire de la place pour ceux d’entre nous qui savent déjà. De valider nos expériences. De dire à voix haute que les jeunes et le cancer ne sont pas censés aller ensemble, mais que cela arrive, et nous devons arrêter de faire semblant du contraire.

Alors ce février, nous ne demandons pas des pensées et des prières. Nous ne demandons pas des platitudes. Nous demandons de l’action. Du financement. De la recherche. Des systèmes de soutien qui soutiennent réellement. Un monde qui prend la douleur des jeunes autant au sérieux qu’il prend celle de tout le monde.

Nous demandons à être vus – pas comme des enfants qui ne comprennent pas, mais comme des jeunes qui comprennent trop.

La vérité que nous connaissons

Le cancer ne vous rend pas plus fort. Il n’arrive pas pour une raison. Ce n’est pas une leçon ou un voyage ou une bataille que vous gagnez grâce à la pensée positive. C’est une maladie. Une maladie cruelle et sans discrimination qui détruit des vies, des familles et des avenirs.

Mais voici ce que nous savons aussi : Nous sommes plus forts que quiconque l’attendait. Nous sommes plus résilients que nous ne devrions avoir à l’être. Nous portons des poids qui briseraient certains adultes, et nous sommes toujours là, présents, debout. Nous continuons à aimer férocement. Nous continuons à espérer désespérément. Nous continuons à nous battre pour chaque personne qui se bat pour sa vie.

Ce février, nous ne faisons pas que sensibiliser. Nous élevons nos voix. Nous faisons du bruit.

Nous montrons ce qu’un vrai soutien aux jeunes malades devrait être.

Nous nous élevons les uns les autres quand le poids devient trop lourd à porter seul.

Parce que nous ne sommes pas juste l’avenir. Nous sommes ici, maintenant. Nous souffrons maintenant. Nous nous battons maintenant. Nous survivons maintenant.

Et nous refusons de le faire en silence plus longtemps.

Ce février, partagez votre histoire si vous êtes prêt. Écoutez celle de quelqu’un d’autre si vous ne l’êtes pas. Quoi qu’il en soit, sachez que vous n’êtes pas seul. Sachez que votre douleur est valide. Sachez que survivre, que ce soit à votre propre diagnostic ou regarder quelqu’un que vous aimez le traverser, demande un type de courage qui mérite d’être reconnu.

À chaque jeune qui porte ce poids : Nous vous voyons. Nous sommes avec vous. Et nous ne lâcherons pas

Saniyah Hossenbocus

Peer counsellor certifiée, présidente du NAFCO et militante de la santé mentale mauricienne