Transplantation rénale : les patients attendent depuis un an

« Nous sommes déçus. » C’est le sentiment de certains des patients souffrant d’insuffisance rénale ou qui sont en quête d’une transplantation. Rien n’a changé depuis le vote à l’Assemblée nationale de la The Human Tissue (Removal, Preservation and Transplant) Act 2018, le 25 mai 2018.

Les patients qui souffrent d’insuffisance rénale sont dans le flou. Depuis le vote à l’Assemblée nationale de The Human Tissue (Removal, Preservation and Transplant) Act 2018, en mai 2018, abrogeant celle de 2006, ils ne savent où en est la situation concernant la transplantation rénale à Maurice.

La nouvelle loi devait, entre autres, permettre le don d’organe de donneurs autre que les membres de la famille. Mais plus d’un an après que la loi a été « gazetted », le 2 juin 2018, ils n’ont pas encore vu la lumière au bout du tunnel.

Selon le secrétaire de la Renal Disease Patients Association, Bose Soonaranee, le conseil d’administration qui devait être mis sur pied pour examiner les cas tarde à prendre des décisions.

« S’il a été constitué, il est dormant, car on ne voit rien venir », dit-il. Selon une source au ministère de la Santé, la Constitution du conseil est effectivement en gestation. Peu d’informations circulent à ce sujet pour l’heure au grand dam des nombreux patients en quête d’un donneur pour leur transplantation rénale. La pratique de cette chirurgie leur aurait permis d’avoir une meilleure qualité de vie.

En effet, des patients avaient l’espoir que leur vie allait changer quand la loi sur la transplantation rénale a été modifiée l’année dernière. Mais au fil des mois, leur espoir s’est dissipé. C’est avec un sentiment mitigé qu’ils ont accueilli l’annonce de la création d’une nouvelle unité pour la transplantation rénale à l’hôpital Jawaharlal Nehru, à Rose-Belle, lors du discours budgétaire le 10 juin.

« Je suis déçu que les choses n’aient pas beaucoup évolué depuis l’année dernière. La création de cette unité va sûrement prendre du temps et je ne sais pas combien de temps je vais devoir attendre encore », dit Mohamed. Âgé de 34 ans et comptable dans une firme privée, cela fait deux ans qu’il est dialysé à raison de trois fois par semaine. « C’est très contraignant et fatigant. J’ai essayé de trouver un donneur de rein dans la famille, mais sans succès », explique-t-il.

Espoir

Pour lui, la nouvelle loi qui a été votée l’année dernière représentait l’espoir d’avoir un nouveau rein, mais pour le moment il est dans le flou. « Les choses ne semblent pas évoluer », dit-il. Il regrette que la transplantation rénale ne puisse pas se faire à Maurice actuellement et que les patients doivent aller en Inde pour cette intervention s’ils arrivent à trouver un donneur compatible.

Kreshan abonde dans le même sens. Il souhaite que l’unité annoncée lors du Budget 2019-20 soit rapidement mise sur pied dans l’intérêt des patients. « Ce sera un grand soulagement pour de nombreux patients, mais aussi pour le portefeuille de l’État, car les sessions de dialyse coûtent cher », explique-t-il.

Mais, réaliste, il est d’avis que cela va prendre du temps avant de voir le jour. « Il va falloir être patient. Les autorités font beaucoup d’efforts pour améliorer le sort des malades, mais j’aurais souhaité que les choses bougent plus rapidement », ajoute-t-il.

Il fait comprendre qu’il n’est pas facile de trouver un donneur compatible à Maurice et que ce n’est pas donné à tout le monde de se faire opérer à l’étranger.

Après plusieurs années de recherche, Rachel, quant à elle, a pu trouver un donneur pour sa transplantation rénale. Actuellement en Inde, elle va se faire opérer durant la semaine. Mais elle ne peut s’empêcher de penser à ceux qui sont morts faute de n’avoir pu trouver un donneur d’organes.

« Bokou inn attrap labouzi rouz inn attann me la bouzi la inn gagn letan fini », déplore-t-elle. Même si elle accueille avec joie la création d’une unité pour la transplantation rénale, elle est d’avis que cela va prendre du temps. « Il y a tout un protocole à mettre en place et il faudra assurer la formation du personnel. Ajouté à cela, il faut créer une banque de donneurs et il y a des infrastructures à mettre en place », explique-t-elle.

« Nous ne savons pas quand les choses vont se mettre en place et, entre-temps, il y a des patients qui décèdent », déplore-t-elle.

Bose Soonarane espère que cette fois les choses vont bouger dans la bonne direction. Mais il déplore la « lenteur » du ministère de la Santé à faire avancer les choses pour la faciliter la transplantation des organes à Maurice. Il souhaite qu’après la promulgation de la loi, la création de l’unité à l’hôpital Jawaharlal Nehru ne soit pas un nouveau rêve vendu aux patients par le gouvernement.