Souffrant d’un kyste cérébral, elle est privée de sa pension d’invalidité : un parcours de combattant pour Noelly Raboude

Prise dans les va-et-vient implacables du système de la Sécurité sociale depuis l’âge de 18 ans, Noelly Raboude, aujourd’hui âgée de 36 ans, vit depuis 2009 avec un kyste arachnoïdien au niveau du crâne. Mais au-delà de la maladie, c’est le système de pension qui constitue sa véritable migraine. Pénalisée d’un point, soit 1 %, par le Medical Board, elle se bat depuis des années pour obtenir une pension d’invalidité (BIP). À l’aube d’une seconde intervention chirurgicale, elle dispose d’un ultime délai : un nouvel appel avant le 5 février prochain. 

Si Noelly sollicite une pension d’invalidité, c’est avant tout pour vivre dignement. Mariée à Pascal Raboude, elle est mère d’un garçon de six ans, bientôt scolarisé. Le couple vit chez les parents de Noelly, à l’Assurance, à Dagotière, et souhaite formuler une demande de logement social afin d’accéder à un cadre de vie plus stable. 

Sur le plan médical, l’inquiétude demeure. Une deuxième intervention chirurgicale est prévue dans les mois à venir, une perspective qui ravive les craintes, cette opération comportant des risques non négligeables. La pension d’invalidité apparaît ainsi comme un soutien essentiel, à la fois financier et sécurisant, face à une situation médicale et sociale marquée par l’incertitude.

Essoufflée mais pas résignée 

Souffrant de crises d’épilepsie sévères, elle affirme être aujourd’hui dans l’incapacité totale de travailler. Les traitements lourds d’antiépileptiques et d’antidépresseurs provoquent chez elle une faiblesse permanente et une somnolence fréquente, rendant toute activité professionnelle impossible. Pourtant, malgré un diagnostic médical clair, son droit à une pension d’invalidité lui est systématiquement refusé depuis 2009. 

Son dossier se heurte aux décisions des Medical Boards successifs, qui n’ont jamais validé son éligibilité. « Je ne comprends pas ces évaluations du système. À mon dernier passage devant le Medical Board, on m’a classée dans le barème 40 à 59 % d’handicap. L’éligibilité commence à partir de 60 %. Sur quoi se basent-ils pour déterminer ce 1 % ? », interroge-t-elle, dénonçant un mécanisme administratif qu’elle estime déconnecté de la réalité médicale et humaine. « Ma condition a pourtant été attestée par sa neurochirurgienne, la Dr Christiane Helga May ». 

Faute de reconnaissance institutionnelle, son quotidien est rythmé par des démarches épuisantes. Accompagnée de sa mère, elle multiplie les déplacements entre la Sécurité sociale, le ministère, le Medical Board, le Medical Tribunal, ainsi que les consultations au Citizen Advice Bureau et dans les hôpitaux Jeetoo et SSRN. 

« C’est devenu mon quotidien, mais je suis fatiguée », confie-t-elle. Un parcours administratif qui, au lieu de protéger, semble accentuer l’épuisement physique et psychologique des personnes les plus vulnérables.

Quand le seul recours reste l’État 

S’il y avait une autre porte que celle du gouvernement, elle l’aurait frappée. Comme de nombreuses personnes atteintes de pathologies neurologiques rares, la maladie de Noelly s’est révélée presque par hasard. 

Tout commence en 2009, à l’hôpital Victoria à Candos. À l’époque, Noelly travaille dans une usine textile et souffre de migraines intenses et quotidiennes. « Je pensais que c’était à cause du bruit, de la poussière. Les antidouleurs ne faisaient plus effet, mais je continuais à travailler », raconte-t-elle. 

Les consultations répétées pour les mêmes symptômes finissent par alerter les médecins. Un IRM est alors prescrit. Le verdict tombe : un kyste cérébral. « C’est comme ça que j’ai découvert ma condition. Ce n’était pas quelque chose que l’on cherchait au départ », confie Noelly. 

Au fil des années, son état se dégrade lentement. Le kyste grossit, exerce une pression sur le cerveau et entraîne une série de complications : maux de tête chroniques, crises d’épilepsie, troubles cognitifs et autres atteintes neurologiques. « On me demandait de prendre mes traitements et d’être patiente. Mais la douleur faisait partie de mon quotidien », dit-elle. 

En 2017, un nouvel IRM révèle une aggravation inquiétante : le kyste a trop augmenté de volume et le niveau de liquide est jugé dangereux, avec un risque accru de nouvelles complications. Une intervention chirurgicale devient inévitable. En juillet 2017, Noelly est opérée. L’intervention est un succès. « C’était comme renaître. J’avais enfin l’impression de respirer à nouveau », se souvient-elle. 

La suite semble lui donner raison. Rétablie, elle se marie en 2018 avec Pascal Raboude, puis donne naissance à leur fils en 2019. Une parenthèse de bonheur et d’espoir. 

Mais cette accalmie sera de courte durée. Les maux de tête et les troubles épileptiques refont surface, rappelant que la maladie, elle, n’a jamais totalement disparu. « On croit que tout est derrière soi, puis les symptômes reviennent. Et on se retrouve à nouveau face à la même réalité », confie-t-elle.

Un parcours chaotique face à la Sécurité sociale 

Pendant 18 ans, Noelly a vécu au rythme des décisions administratives, des changements de critères et des interruptions brutales d’aides sociales. Elle explique qu’elle a, durant de longues périodes, perçu uniquement des aides sociales à des taux minimes, au lieu d’une pension complète qui lui aurait permis de vivre plus dignement. « Les aides sociales ont commencé en 2009 pour une période de six mois renouvelable, fixées à Rs 1 150 », raconte-t-elle. 

En 2013, une première reconnaissance officielle intervient : la Sécurité sociale approuve son éligibilité à une pension d’invalidité de Rs 3 500 pour une durée d’un an. Mais cet espoir est de courte durée. « En 2014, tout s’est arrêté avec l’arrivée du régime MSM au pouvoir et les modifications dans les critères d’octroi des pensions », explique Noelly.  

La situation se dégrade davantage. Noelly ne perçoit ni aide sociale ni pension d’invalidité. La raison invoquée par l’administration est son statut marital. « On m’a dit que j’étais mariée et que mon mari travaillait. Mais Pascal était et est toujours aide-maçon », souligne-t-elle, précisant que ses revenus sont très faibles. 

Dépassée par les démarches administratives, elle se tait. « Je suis restée silencieuse, car je comprends très peu les procédures et j’ai tendance à me stresser très vite », admet-elle.  Après de nouvelles tentatives, une lueur d’espoir apparaît en 2021 avec l’octroi du BIP (Basic Invalidity Pension) pour un an. Mais dès 2022, elle est à nouveau rétrogradée vers les aides sociales, toujours pour la même raison liée au mariage. Une nouvelle évaluation en 2023 aboutit enfin à l’octroi d’une pension plus conséquente. « De février 2023 à janvier 2024, je touchais Rs 10 000, ainsi que Rs 1 600 pour mon fils », précise-t-elle. 

Mais là encore, le cycle se répète. Il faudra l’intervention politique de la députée du No 8 de l’époque, Leela Devi Dookun-Luchoomun, qui sollicitera l’aide de la ministre Fazila Jeewa-Daureeawoo, pour que la situation se débloque temporairement. Entre avril 2024 et avril 2025, Noelly perçoit alors Rs 13 500, ainsi que Rs 2 000 pour son fils. 

Nouvelle coupure : de mai à septembre, elle ne reçoit ni pension ni aide sociale. « Il a fallu l’intervention du ministre Ashok Subron en septembre pour que je touche à nouveau une Disability Allowance de Rs 2 500 par mois », explique-t-elle. 

Les arriérés, s’élevant à Rs 12 500 pour la période de mai à septembre, lui sont finalement versés. Mais le montant mensuel reste insuffisant. « C’est trop peu pour vivre. Mon fils ira à l’école, mon mari gagne trop peu, et nous n’avons même pas droit à un logement social », déplore Noelly. Elle avait soumis une énième demande, mais celle-ci a été refusée.

Possibilité de faire appel 

Contacté, le ministère de la Sécurité Sociale confirme qu’une demande de pension d’invalidité déposée le 28 octobre 2025 a été refusée au profit d’une aide sociale. « La bénéficiaire a comparu devant le Medical Board le 21 novembre 2025, mais le Board a recommandé uniquement l’octroi d’une aide sociale. La notification officielle de refus lui a été communiquée le 5 janvier dernier. Noelly Raboude perçoit actuellement la Disability Allowance, dont le montant est de Rs 2 500, et cette allocation court jusqu’en juin 2027 », a précisé un préposé du ministère. 

Le représentant ajoute : « Il est possible de faire appel de la décision relative à la pension d’invalidité. La date limite pour déposer cet appel est fixée au 5 février prochain. » En cas d’intervention chirurgicale future, la bénéficiaire devra fournir les certificats médicaux attestant son opération pour toute démarche administrative.  Le ministère travaille parallèlement à une réforme du système de pension d’invalidité. « Nous sommes conscients que le montant actuel de la Disability Allowance est dérisoire, et il est donc en cours de révision », indique le préposé. Dans ce cadre, la Disability Allowance sera remplacée par l’Inclusive Living Allowance.  Ce cas soulève des questions plus larges sur le fonctionnement du système d’évaluation de l’invalidité à Maurice. « Être une balle dans le jeu du destin » prend tout son sens avec le sort de Noelly Raboude qui confie : « Mo santi mwa kouma dir enn boul ping pong depi 18 tan ». 

Réforme du système de pension d’invalidité : la Disability Allowance sera remplacée par l’Inclusive Living Allowance 

Image

Annoncée en novembre 2025, le gouvernement amorce une réforme majeure du Disability Pension System, visant à moderniser l’évaluation des personnes handicapées et à garantir un soutien plus équitable. Le processus actuel, basé uniquement sur l’examen médical, sera remplacé par un modèle hybride combinant critères médicaux et fonctionnels, afin de mieux répondre aux besoins des bénéficiaires.  La réforme se déroulera en deux phases : 

• Phase 1 : Mise à jour des Medical Guidelines for Disability Assessment 2016 et introduction d’un soutien gradué, avec la création de l’Inclusive Living Allowance, qui prendra la place de la Disability Allowance et dont le montant sera révisé à la hausse. 
• Phase 2 : Remplacement des Medical Boards par des panels pluridisciplinaires pour des évaluations globales et personnalisées. 

Cette initiative illustre l’engagement du gouvernement en faveur d’une inclusion réelle et d’une protection sociale adaptée, offrant aux personnes en situation de handicap un dispositif plus transparent, juste et efficace.