Professeur Anba Soopramanien, Spécialiste de la rééducation neurologique : «Former des patients pour être des ambassadeurs de la paraplégie»

Le professeur Anba Soopramanien, Mauricien établi en Europe depuis 40 ans, spécialiste de la rééducation neurologique, a fondé, depuis 2016, la Neuro Rehabilitation Action Mauritius Foundation (Neuram). L’objectif : aider à travers des traitements cliniques, les personnes à handicap sévère à retrouver une vie « aussi normale » que possible.

Quel constat de la situation des personnes à handicap sévère vous a incité à créer Neuram et de vous engager dans votre pays natal ?
J’ai quitté le pays il y a 50 ans et le niveau de Maurice est resté le même dans ce domaine, même s’il a développé entre-temps d’excellents services de chirurgie et de cardiologie. Or, Maurice compte 3 000 personnes qui, chaque année, sont victimes d’un accident vasculaire cérébral (stroke), 500 personnes ont des accidents graves (traumatismes crâniens et cassure de la colonne vertébrale). Les personnes handicapées sont livrées à leur propre sort : les soins de rééducation ne sont pas spécialisés au stade aigu et après. 

Nous, au sein de Neuro Rehabilitation Action Mauritius Foundation (Neuram), voulons travailler en collaboration avec nos collègues chirurgiens et autres spécialistes pour améliorer les soins au stade aigu et à d’autres niveaux du parcours du patient. Ceux qui sont condamnés à vivre en fauteuil roulant ont accès à des fauteuils inadéquats et vétustes. Personne ne semble leur avoir dit qu’il fallait utiliser des coussins pour éviter des escarres. D’où notre initiative en septembre 2017 de nous lancer dans la formation des employés de Magic Fingers Association pour fabriquer des fauteuils roulants.

Avez-vous reçu de l’aide concrète de l’État mauricien dans votre entreprise ?
La rééducation en général et la rééducation neurologique ne figurent pas parmi les priorités des gouvernements successifs. Cela dit, le ministère de la Santé nous donne accès à ses hôpitaux et nous aide pour le transport des formateurs. Il est inacceptable de noter tant d’escarres ou que les patients ont des sondes à demeure pour uriner. La rééducation neurologique ne coûte pas cher, mais demande une approche plus professionnelle, plus spécialisée, plus humaine et plus rigoureuse.

Neuram organise un séminaire international axé principalement sur la Spinal Cord Injury (lésion de la moelle épinière) du lundi 14 au jeudi 17 mai. Pouvez-vous nous en parler.
La conférence est prévue les 16 et 17 mai à l’hôtel Hennessy Park. La formation sera assurée par les meilleurs spécialistes mondiaux dans le domaine de la paraplégie. Notre but est de sensibiliser les professionnels de santé aux méthodes modernes de la prise en charge des blessés de la moelle épinière. Les 14 et 15 mai, nous organisons des ateliers de travail pré-conférence pour donner des cours pratiques aux ergothérapeutes, physiothérapeutes, infirmiers et médecins. Nous voulons aussi former un groupe de patients pour devenir des ambassadeurs de la paraplégie  Nous les invitons à participer les 14 et 15 mai pour qu’ils puissent soutenir les nouveaux patients et leurs familles.

Êtes-vous seul engagé dans ce louable projet ? Si non, parlez-nous de votre équipe.
Pas du tout. Notre approche est pluridisciplinaire et nous respectons et valorisons chaque membre de l’équipe. Elle est composée d’une kinésithérapeute, d’infirmières, d’une ergothérapeute, d’un urologue, de quatre médecins de rééducation (dont un est chirurgien pour les escarres) et un urbaniste spécialisé dans le handicap. Ils nous viennent de la Belgique, du Royaume Uni, de l’Inde, d’Arabie saoudite et du Canada.

Quelle est la vision à moyen et long termes de Neuram et comment comptez vous atteindre vos objectifs ?
Neuram n’est pas une organisation politique. Sa démarche est clinique, c-à-d, elle vise à améliorer les soins à chaque étape de la vie d’un patient. Ayant constaté les difficultés qu’éprouvent les personnes à se déplacer,  notre premier objectif, c’est de former le personnel pour apporter les soins à domicile. Dans le futur, nous comptons aménager un centre de rééducation spécialisé.

L’argent est le nerf de la guerre. Comment êtes-vous financés? Avez-vous sollicité la CSR Foundation ?
Heureusement que les organisations caritatives, comme la World Federation of Neurorehabilitation, l’International Spinal Cord Society, Spirit et Stoke Mandeville National Charity ont compris notre démarche et apportent leur soutien financier. Nous avons répondu à un appel de la CSR Foundation à Maurice, mais après avoir enregistré notre demande, ils nous ont envoyé deux réponses contradictoires. D’abord, ils nous ont donné un numéro de dossier, ensuite ils ont introduit un critère qui nous a exclus du processus : il fallait avoir trois ans d’existence. J’étais déçu par cette attitude et je me suis demandé : ces gens de la CSR Foundation ne connaissent-ils pas dans leur entourage des personnes qui vivent une vie de misère par manque de soins adéquats ? Ne devraient-ils pas nous aider et nous applaudir des deux mains ? Nul n’est prophète dans son pays, n’est-ce pas ? Heureusement, nos collègues étrangers montrent plus de valeurs humaines. Nous contribuons nous-mêmes pour repayer notre dette envers notre pays natal.

Une personne à handicap sévère n’est pas un extraterrestre contrairement à ce que nous avons tendance à croire. Comment vous y prendrez-vous pour conscientiser les Mauriciens à s’impliquer dans votre combat qui devrait aussi être le leur?
Tout à fait. Il faut utiliser des exemples concrets pour montrer comment une bonne rééducation peut amener le blessé médullaire à vivre une vie sans trop de complications médicales, lui permettre d’accéder aux diverses pièces de leur maison, la salle de bains, d’avoir une vie de couple, des enfants, travailler, conduire des véhicules adaptés, utiliser des fauteuils roulants  avec des coussins appropriés, sur des trottoirs aménagés, en gros mener une vie quasi-normale.

Le mot de la fin...
Quand une personne en fauteuil roulant se présente devant vous, on voit d’abord un fauteuil roulant. Il serait tellement rassurant si on oubliait ce fauteuil roulant et qu’on voyait la personne.

Pour vous inscrire pour la Conférence des 16 et 17 mai 2018 à l’hôtel Hennessy Park, Ébène, visite le site Web www.neuram.org ou téléphonez sur le 5 840 8877.

Propos recueillis par Lindley Couronne