Pour sa fille atteinte de paralysie cérébrale : Zainabee se plie en quatre pour la faire soigner à l’étranger

Cela fait trois ans depuis que Zainabee et son mari se battent pour que leur enfant puisse se fasse soigner à l’étranger. Les deux premiers séjours en Inde lui ont été bénéfiques. Mais il lui faut de nouveaux soins avant l’âge de 5 ans. Sa mère fait preuve d’un courage exemplaire pour offrir une meilleure vie à sa fille chérie. Découvrez son combat.

Il est 23 h 00. Pourtant, malgré l’heure tardive, pour Zainabee, la journée est loin d’être terminée. Elle s’affaire pour préparer les dernières commandes pour le lendemain. Au préalable, elle a mis les linges à sécher, envoyer les enfants au lit, tout en prenant soin de faire un dernier tour de la maison pour ramasser et ranger. Très active, elle ne sait pas à quelle heure elle va aller dormir. Et hors de question pour elle de faire la grasse matinée. La journée de demain s’annonce remplie. Tel est son quotidien, et ce depuis trois ans. Plus précisément, depuis la naissance de sa fille, Khalisah. 

La grossesse et l’accouchement se sont bien déroulés. 12 jours après, le bébé a attrapé la méningite. « Cela lui a été fatal. Sa finn afekte so servo », relate Zainabee. Sa petite fille ne se développe pas normalement à cause de cette paralysie cérébrale.

« À l’hôpital, personne n’a pu me donner un bon diagnostic. Finalement, c’est un médecin du privé qui m’a expliqué de quoi elle souffrait. Il m’a proposé des solutions à l’étranger, c’est-à-dire les traitements par cellules souches (« stem cell treatment ») », ajoute notre interlocutrice.  

Sans tarder, Zainabee s’est mis à faire des recherches sur le Net. C’est ainsi qu’elle a appris beaucoup sur cette maladie. « J’ai compris que le traitement ne va pas la guérir. En revanche, il régénère les parties affectées de son cerveau pour qu’elle puisse mieux se porter. C’est déjà un gros progrès », ajoute cette mère courage. Cette dernière s’est rendue en Inde en 2019 et 2020 avec sa fille. « Les traitements reçus l’ont permis à avancer. Avant elle ne me reconnaissait pas et avait beaucoup de difficulté à avaler autre chose que du lait. Grâce aux voyages en Inde, elle se déplace un peu et arrive à s’asseoir », relate-t-elle.  Des changements qui donnent de l'espoir à ses parents. 

Le couple face à un douloureux choix

Malheureusement, les traitements en Inde ont été très onéreux. Le couple a puisé toutes ses économies. Comble de malchance, le père a perdu son travail. « Il travaillait comme pompiste. Puis, je suis tombée malade et il a dû s’occuper de notre fille. Son patron lui a demandé de faire un choix. C’était cruel. Notre enfant a besoin de supervision 24/7. Je veillais tout le temps sur elle. Un jour, j’étais tellement fatiguée que je suis tombée sans connaissance. Mon mari n’a pas eu d’autre option que d’arrêter de travailler ». Malgré tous les obstacles, ils ne baissent pas les bras. Le père de Khalisah s’est tourné vers l’élevage de poulet pour gagner sa vie. 

Depuis quelques mois, Khalisah a pris le chemin de l’école.»

Zainabee raconte qu’elle a arrêté ses activités professionnelles pour s’occuper de leur fille. « Je travaillais comme opératrice de saisie. Mais je ne pouvais pas continuer, car elle avait besoin de moi. Personne ne pouvait s’occuper d’elle. Je devais me battre à ses côtés », relate-t-elle. C’est ainsi qu’elle s’est démenée comme un diable pour travailler à domicile tout en veillant sur sa fille. « Ma mère et ma grand-mère préparent des gâteaux et de petits snacks. J’ai décidé de les imiter et je vends mes produits aux boutiques du coin, entre autres. J’ai aussi quelques clients réguliers », ajoute-t-elle.

Voilà pourquoi elle est au four et au moulin jour et nuit jusqu’à fort tard. « Cette activité me permet de faire bouillir la marmite. Avec mon mari, on se serre les coudes et on fait beaucoup de sacrifices. On dépense que le strict minimum, car chaque sou est important pour les soins de notre fille », fait remarquer Zainabee. Depuis quelques mois, grâce à la détermination de ses parents, Khalisah a pris le chemin de l’école. Elle va dans une institution spécialisée de Floréal où elle reste une heure pour s’adapter.  « Elle adore l’école. J’étais un peu inquiète au début, puisque je me demandais comment ils allaient s’occuper d’elle ou si elle arrivait à se faire comprendre. Au final, tout se passe bien. Elle est surtout contente lorsqu’elle entend son nom », raconte sa mère. 

Un appel poignant à l’aide

Zainabee multiplie les démarches pour les autres traitements de sa fille. Celle-ci devait se rendre en Inde en octobre, mais faute de moyens, le déplacement n’a pas pu se faire. « Comme le cerveau d’un enfant se développe plus avant 5 ans, nous faisons en sorte qu’elle puisse faire ce traitement avant cet âge crucial.  Mais c’est de plus en plus difficile », avoue notre interlocutrice. Il leur faut trouver Rs 640 000, une somme astronomique pour cette famille modeste, d’où leur appel à la générosité du public. « Pa kapav dir mo pa fer zefor. Nou priv nou de tou zafer de tou lwazir mem mo bann lezot zanfan prive buku ». En larmes, elle avance que les portes restent malheureusement fermées.  « Je suis allée tour à tour au ministère de la Santé, à l’hôpital et à la Sécurité Sociale. Zot fer boul ek mwa. Sakenn dir pa zot ki okip sal. Mo demann ekipman pou mo tifi zot dir mwa atann. Guete komie tan mo pe atann. Fer 3 zan ». 

Entre-temps, elle  s'occupe de sa fille avec amour. « Quand elle va mal, je lui prodigue des soins à la maison, car c’est difficile de payer les frais de la clinique. Le médecin qui lui rend visite à domicile ne fait que prescrire des psychotropes. Sa latitid li ena parfwa la kouma dir p zis vinn guete si mo tifi vivan ou bien inn fini mor. Ou pa kapav kone kouma mo leker fermal lerla », dit-elle en larmes. 

Si aujourd’hui, Zainabee a abandonné tous ses rêves, elle ne regrette rien. C’est en ses enfants qu’elle continue à puiser ses forces. « J’ai souffert de dépression. J’éprouve beaucoup de peine. Parfois je crie, parfois je pleure. La plupart du temps, je cache toute cette peine derrière un sourire pour me battre. Je ne le fais pas uniquement pour ma fille. Mais aussi pour tous ces parents qui se sentent seuls dans leur combat. Tous nous sommes conscients qu’un jour  on va laisser derrière un enfant sans défense. Ne nous reprochez pas de vouloir qu’il soit plus autonome », conclut-elle.