Partie se soigner en Inde : le bouleversant quotidien de Leena face à une maladie rare

Depuis 2017, Pushpa Devi connue comme Leena vit avec l’éléphantiasis, une maladie rare qui déforme son corps. Sa mère, Premila, raconte le quotidien bouleversé d’une famille qui refuse de céder au désespoir. Grâce à OMCA Foundation, sa fille et elle ont pris l’avion pour l’Inde, dans la soirée de mercredi dernier.

À Ripailles, dans le district de Moka, une maison vit depuis neuf ans au rythme des soupirs, des prières et des silences. Ici, Leena Dookee, 42 ans, affronte l’éléphantiasis, une maladie rare qui déforme son corps et bouleverse toute sa famille. Sa mère, Premila, 66 ans, est son pilier, son ombre fidèle, son souffle quand elle n’en a plus.

Avant 2017, Leena était une femme active. Elle était déjà mariée à Yogesh et de leur union sont nés deux fils Neil et Yasmeet. Avant de tomber malade, elle faisait son ménage, s’occupait de ses enfants, riait avec eux et les accompagnait à l’école. « J’étais très active, même si j’étais une femme au foyer. Je m’occupais bien de ma maison… », confie-t-elle.

Puis, du jour au lendemain, tout a basculé. Tout d’abord, Leena perd son papa en octobre 2016 et, comme un malheur ne vient jamais seul, elle commence à ressentir des douleurs dans le corps, alors qu’elle n’est pas encore remise de cette perte. À partir de là, son quotidien vire au cauchemar : douleurs au pied, fièvre, vomissements… autant de problèmes de santé qui s’enchaînent sans répit et finissent par l’épuiser, physiquement comme moralement.

Sa mère Premila, âgée de 66 ans, dévouée et toujours à son chevet, raconte avec émotion : « Quelques semaines après la mort de son papa, elle a eu une forte fièvre, des vomissements. Elle disait qu’elle avait mal au pied, qu’elle ne pouvait plus les poser ».

Désemparée et impuissante face à la souffrance de sa fille, la maman l’a transportée à l’hôpital du Nord, où elle a été admise pendant quelques jours. On lui a administré des calmants par intraveineuse, apportant un répit fragile, presque illusoire.

La descente aux enfers

À peine soulagée, elle est retombée malade en février, avec les mêmes symptômes : forte fièvre, vomissements et incapacité à marcher. Premila confie : « Pour descendre de son lit, c’était un calvaire. Comme elle habitait à Calebasses, son mari l’a ramenée à la maison et je m’en suis occupée. Les deux enfants ont été aux bons soins de leur papa et des autres membres de la famille ».

Cette fois, Premila l’a emmenée à la clinique, mais l’état de sa fille s’est encore aggravé. « À un moment, ses pieds ont commencé à se couvrir de cloques. Quand elles ont éclaté, l’odeur a été insupportable. Sa peau est devenue noire, dure comme la pierre », ajoute-t-elle, la voix brisée. Toutefois, elle ne détourne jamais le regard. « C’est ma fille, et je ne l’abandonnerai jamais », affirme-t-elle.

Assise sur son lit, une canne posée à ses côtés, Leena murmure : « Je ne peux plus marcher vite, je me déplace avec une canne. Quand la douleur devient trop forte, je préfère dormir pour oublier. Je grossis tellement que je ne peux plus entrer dans un véhicule ». Ses enfants viennent parfois s’asseoir près d’elle et tentent, avec leur innocence, de la rassurer : « Maman, tout va bien se passer ».

Un dernier espoir pour Leena

Premila vit chaque jour comme une bataille silencieuse. Voir sa fille souffrir ainsi, c’est comme mourir un peu chaque jour.

« Quand Leena pleure, je pleure avec elle. Je l’aide à prendre son bain, je la nourris, je reste à ses côtés lorsqu’elle ne peut pas bouger », dit-elle. La sexagénaire ne quitte pas le chevet de sa fille, qu’elle soutient sans relâche dans cette épreuve. C’est elle qui a pris l’avion pour l’accompagner vers un hôpital en Inde. 

Cette mère qui ne veut pas baisser les bras pour sa fille a pris contact avec OMCA Foundation. Les formalités complétées, elles se sont envolées pour l'Inde dans la soirée de mercredi dernier. Quelques heures avant le départ, Leena nous a affirmé qu’elle garde espoir. « Je vais en Inde, mais je suis confiante que l’opération réussira. Je veux guérir et je vais retourner pour mes enfants et ma famille… mais le coût est énorme ».

Premila ajoute : « Quand les médecins ont parlé d’un traitement en Inde, j’ai senti comme une lueur d’espoir, mais cela coûte cher. Alors nous demandons de l’aide, car je ne peux pas regarder ma fille souffrir sans rien faire ».

Éléphantiasis : les explications du Dr Ali Burton, OMCA Foundation

Leena, souffre d’un lymphœdème chronique, une maladie qui survient lorsque la circulation lymphatique ne fonctionne plus correctement.

Le lymphœdème chronique se traduit par un gonflement anormal d’une partie du corps, conséquence d’une mauvaise circulation de la lymphe. Ce liquide joue un rôle essentiel : il aide l’organisme à éliminer les déchets. 

Cette pathologie peut être d’origine congénitale, ou apparaître après un cancer, une chirurgie, une radiothérapie ou une infection secondaire. Sans traitement, le lymphœdème peut entraîner des infections répétées et un durcissement progressif de la peau.

Chez Leena, les deux pieds et les membres inférieurs ont grossi anormalement, rendant ses déplacements difficiles et douloureux. Heureusement, des solutions existent pour freiner l’évolution de la maladie : comme le drainage lymphatique, les bandages compressifs, une kinésithérapie spécialisée.

Ces méthodes permettent de contrôler efficacement le lymphœdème chronique. Mais la prise en charge régulière est indispensable. Comme le rappelle le Dr Burton, il s’agit d’un combat de longue haleine, qui exige une discipline quotidienne et le suivi d’autres traitements complémentaires.

Appel à la solidarité

Le traitement en Inde est la seule lueur d’espoir pour Leena. Au début, les médecins indiens avaient estimé le coût à plus de Rs 610 000, ce qui dépasse largement les moyens de la famille. En voyant les vidéos de Leena, les médecins ont affirmé que cela coûterait encore davantage. C’est ainsi qu’à travers OMCA Foundation, les membres du public peuvent faire don sur le numéro de compte MCB : 000450150011. Selon le « diagnosis/treatment : case of bilateral lower limb soft tissue hypertrophy with chronic lymphedema ».

Premila le répète : « Je ne peux pas abandonner ma fille à mi-chemin ». Aujourd’hui, cette famille de Ripailles lance un cri d’alarme. Un cri qui demande de l’aide, un cri qui espère que la solidarité pourra transformer la douleur en guérison.