Maladie rare : Doven Olivier, un ange qui s'accroche à la vie 

Il a 15 ans, mais ne les fait pas. Doven Olivier est atteint de Cornelia de Lange, un syndrome rarissime qu'on a encore du mal à cerner. Malgré les difficultés de la vie, il tient le coup. Ses parents, eux, n'ont pas hésité à mettre leur vie en suspens pour s'occuper de lui. Rencontre bouleversante. 

Nous sommes à La Gaulette, chez la famille Olivier. Debout devant la télé, Doven se déhanche au son de la musique. Il est petit de taille. On ne le donnerait pas plus de 4 ans. Alors qu'il en a 15. Il boîte un peu, mais arrive à marcher, cependant il ne parle pas. Il vient à notre rencontre. Il nous tient la main et insiste pour qu'on se lève. Il veut danser avec nous. Quelques minutes plus tard, il veut s'asseoir sur nos genoux. Il est attachant. 

Des sourcils exceptionnellement arqués se rejoignent au milieu du front. Il a de longs cils, un nez retroussé, une implantation basse des oreilles, des dents espacées, une pousse de cheveux excessive et une forme du visage particulière. Par contre, on ne peut s'arrêter qu'à une description physique car Doven Olivier est bien plus que cela. C'est, avant tout, un petit bonhomme brave qui lutte au quotidien. Car Doven est porteur d'une maladie rare (voir hors-texte) que la plupart des gens ne connaissent pas : le syndrome Cornelia de Lange.  

Une maman courageuse

Heureusement, il n'est pas seul. Ses parents, Dovic et Véronique n’hésitent pas à se priver de tout pour s'occuper de lui depuis sa naissance. « Lorsqu'il est né, il était très petit, mais je ne pensais pas qu'il était malade. Par la suite, malgré les symptômes, j’avais beaucoup de mal à y croire. À la naissance d'un enfant, on fait des projets, on a des rêves pour lui et on est même prêts à abandonner les nôtres pour réaliser les siens. Cependant, on a vite déchanté. Il a fallu abandonner bien plus que les rêves. Quand votre enfant est atteint d'une maladie, vous avez d'abord l'impression que le ciel vous tombe sur la tête. Par la suite, vous ne vous posez plus de questions. Vous vous transcendez et foncez pour tenter de diminuer sa peine. Vous oubliez tout ce qu'il y a autour de vous. Il n'y a plus que lui qui compte », raconte Véronique. 

D'où lui vient cette force ? « Je ne sais pas », répond-elle sincèrement. « Quand un enfant a une forte fièvre, sa mère est capable de rester plusieurs jours d'affilée à ses côtés malgré la fatigue. Je pense que c'est un peu la même chose. » Cela fait 15 ans qu'elle est à ses côtés pour l'aider à avancer, à s'améliorer, à lutter pour qu'il ne soit pas rejeté de la société.

Malgré cela, elle ne se fâche guère contre ceux qui jettent un regard dur envers son fils : « Ils ne connaissent pas cette maladie et c'est pour cela qu'ils réagissent mal. Certains pensent que c'est contagieux et ne veulent pas s'asseoir à côté de nous dans l'autobus. D'autres empêchent leurs enfants de s'approcher de lui quand nous sommes dans une aire de jeux. Sinon, on nous jette des regards tantôt haineux, tantôt curieux », raconte-t-elle. Elle affirme qu'avec le temps, elle a pu accepter les regards des autres et elle a l'impression de ne plus entendre leurs remarques. « Je suis désormais trop occupée à trouver du temps pour passer avec mon fils. » 

Effectivement, si auparavant Véronique ne travaillait pas, sa situation financière ne le lui permet plus. « Je n'avais pas le choix. Quand il a commencé à aller à l'école, j'ai pu prendre un petit boulot à temps partiel ». Heureusement, Doven Olivier a eu de la chance de bénéficier de l'encadrement de l'Association des Parents pour la Réhabilitation d'Infirmes Moteurs (APRIM). « Il a fait beaucoup de progrès là-bas. Aujourd'hui, il va à l'école APEIM de la localité. Il arrive à se faire comprendre même s'il ne parle pas », dit-elle. Pour joindre les deux bouts, Véronique travaille comme bonne à tout faire non loin de chez elle. « Je ne peux pas prendre de travail à plein temps, car je dois être présente quand Doven rentre ou quand il est malade. J’ai également un deuxième fils qui vient de souffler ses sept bougies. »

Et dire que son rêve était de devenir styliste. Un regret ? « Oh, non ! avance-t-elle. La vie m’a fait de beaux cadeaux : mes deux fils. Oui, j’ai pleuré en apprenant que mon fils était atteint de cette maladie. J’ai douté de moi, de mes capacités à être une bonne mère et à pouvoir lui donner tout ce dont il a besoin. Il nous arrive de ne pas avoir les moyens pour les nombreux déplacements à l’hôpital. Mais je n’ai jamais regretté d’abandonner ma carrière pour pouvoir m’occuper de lui. Il a besoin de moi. ». 

Ces mots d’amour, Doven les entend, mais ne les comprend pas. N’empêche qu’il sait que sa maman l’aime. Il n’y a qu’à voir son sourire lorsqu’il est dans ses bras. Il sait qu’elle est son ange gardien et qu’elle ne l’abandonnera pas.