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Maladie héréditaire : quatre membres d’une même famille sont malvoyants

Nicole Brasse Nicole Brasse est un ancien policier.

Feu Pierre Marcel Brasse et sa femme, Luciane, de Grand-Gaube, ont eu 13 enfants. Trois sont morts. Parmi les dix restants, les troisième, quatrième, cinquième et sixième enfants sont atteints d’une maladie héréditaire. Nicole, Ella et Gertrude Brasse ont commencé à avoir une baisse de vision à l’âge de 35 ans. Un autre frère, Clency, a perdu la vue.

Selon les Brasse, leur famille souffre d’une maladie héréditaire qui date du temps de leurs ancêtres. Interrogé, l’optométriste Stephan Kleynhans explique qu’il y a plusieurs maladies héréditaires associées aux yeux. À titre d’exemple, le glaucome qui est une maladie de l’œil provoquant une diminution irrémédiable du champ de vision. « Il est souvent associé à une pression intraoculaire élevée qui comprime et endommage les fibres du nerf optique et de la rétine. La dégénérescence maculaire, liée à l'âge, ou la dégénérescence maculaire sénile est une maladie de la rétine provoquée par une dégénérescence progressive de la macula qui est la partie centrale de la rétine. »

D’après Stephan Kleynhans, cette maladie peut apparaître dès 50 ans, mais plus fréquemment à partir de 65 ans. « Elle provoque un affaiblissement important des capacités visuelles, sans toutefois les anéantir. C’est ce qu’on appelle la malvoyance. » Il y a aussi la rétinite pigmentaire, soit un ensemble de maladies génétiques de l'œil. « Elles se manifestent d’abord par une perte de la vision nocturne, suivie d'un rétrécissement du champ visuel mais la perte de la vision survient beaucoup plus tard », précise-t-il.  Il y a plusieurs dystrophies de la rétine qui sont héréditaires. Dans le cas de la famille Brasse, une analyse diagnostique approfondie est nécessaire pour découvrir la cause exacte de leur perte de vision.

Dans les pas d'un malvoyant

Ancien policier, Nicole Brasse, originaire de Marie Batie, Grand-Gaube et âgé de 66 ans, vit dans le flou au quotidien. On l’accompagne dans son périple ce jour-là. « Je me réveille tous les jours à 4 heures, je fais ma toilette et une fois par semaine, je prends ma canne blanche pour aller à l’église de Saint-Antoine même si ma femme Claudine n’est pas contente… ». « Il est têtu comme une mule, il n’en fait qu’à sa tête», dit celle-ci, 68 ans.  Nicole  Brasse confie sa tristesse de ne plus voir. « C’est embêtant de ne pouvoir se déplacer librement. » D'ailleurs, pour se rendre seul à cette chapelle, sise à Port-Louis, chose qui lui tient vraiment à cœur, il lui a fallu plus de six ans de pratique, dit-il.

À tâtons, il avance vers la porte de sa maison. Son choix de sortir aux petites heures du matin n'est pas anodin. « La pénombre me permet de marcher à mon aise, car il y a peu de véhicules à cette heure et c’est plus prudent pour moi. » Il tapote sa canne blanche sur l’asphalte pour se repérer – un bruit qui peut incommoder les voisins qui dorment encore à cette heure – avant de prendre l’autoroute. Il frôle les murs des maisons et se concentre sur ses points de repère pour arriver à l'arrêt d'autobus du trajet  Grand-Gaube/Goodlands/Port-Louis. Les lampadaires sont ses premiers repères. « Bout en bout ena la limier, mo swiv zot, mo kone komie ena et sa facilite mwa pou avancer. » Le calcul et la concentration sont les alliés de ce malvoyant pieux qui rend visite à Saint-Antoine chaque semaine. Sa foi en Dieu le motive à être autonome, dit-il, même si c’est plus facile de se rendre à l'église de sa localité.

Marchant au coin de la rue avec précaution, il arrive à un pylône électrique. Il tâte les murs pour trouver une tabagie. « Si je ne vois pas de lumière, je sais qu’elle est fermée. Alors je tape sur la mur en béton de la maison du propriétaire pour continuer ma route. » De loin, s’il y a des lumières ce sont certainement celles de l’autobus quittant le terminus, ajoute-t-il. Il écoute le vrombissement du moteur attentivement ainsi que les cliquetis du clignotant. Une fois le véhicule en stationnement, il tape sur la carrosserie pour trouver la porte afin d’y entrer. Si certains receveurs l’aident à prendre place, d'autres sont moins courtois. Mais Nicole Brasse ne le prend pas mal.

Au toucher des sièges, il arrive à s’asseoir. Lorsque la première lueur du jour apparaît et, en comptant les virages, il arrive à se situer géographiquement. Par contre, il risque de rater sa destination si un ami ou une personne qu’il connaît converse avec lui pendant le trajet. « Quand on me parle, je loupe mes points de repère et c’est pour cela que j’e naime pas trop bavarder dans l’autobus », lance-t-il en éclatant de rire. Grâce à son flair, Nicole Brasse parvient à savoir quand il arrive à Port-Louis. Il appuie sur la sonnette. Il descend de l'autobus et marche du côté droit de la route.

Nicole Brasse connaît tous les coins et recoins de la capitale, car il y a travaillé pendant plusieurs années. Se basant sur ses souvenirs et de nouveaux repères, il ne craint pas de flâner dans Port-Louis. D’autant que les usagers de la route n'hésitent pas à le diriger là où il veut se rendre. D’ailleurs, tout le monde le connaît dans les parages. En suivant les marquages et les trottoirs, il arrive à l’église Saint-Antoine. Il est 8 heures. Il prend place sur un banc et se recueille. Son plus grand souhait est de retrouver la vue pour qu'il puisse vaquer librement à ses occupations. Après ses prières, Nicole Brasse reprend le même itinéraire en se basant sur les mêmes points de repère pour rentrer à la maison. « Dans plas mwa mo ed li, li ki ed mwa », confie son épouse. En effet, il l’aide dans les tâches ménagères. « Il étend le linge, il fait la vaisselle, il nettoie et, même si le sol n’est pas parfait, ce n’est pas grave. Au moins, il me permet de faire autre chose… » Par contre, elle n’aime pas le penchant de son mari pour la bouteille. « Depuis qu’il ne travaille pas, il picole. » Cette remarque attriste Nicole Brasse mais, mine de rien, il enchaîne :  « Je suis  méticuleux et  je suis obligé de ranger moi-même mes affaires afin de pouvoir les retrouver. »

Le couple Brasse a quatre enfants. Claudine, ancienne garde-malade, explique leurs difficultés.  « Ce n’est pas facile : Nicole avait un emploi stable et un salaire décent, mais il dû prendre une retraite prématurée à 44 ans, car sa vue baissait de jour en jour. » Pour nourrir sa famille et assurer l’éducation des enfants, elle ouvre une tabagie qui sert à approvisionner les habitants du quartier. Cependant, criblée de dettes, elle est contrainte de mettre la clé sous le paillasson. Elle prend de l’emploi dans une buanderie. Elle y reste jusqu’à l’âge de la retraite. Après le secondaire, sa fille l’aide financièrement à joindre les deux bouts. Aujourd’hui, le couple Brasse vit de ses pensions.

À l’aveuglette...

Clency Brasse, le frère aîné de Nicole, habite à quelques pâtés de maison. À 40 ans et père de six enfants, il commence à souffrir de troubles de la vision. Atteint de la même maladie héréditaire, il perd complètement la vue à 49 ans. Il était maçon. Depuis, il ne bouge pas de sa maison et sa femme, Marie Laurence, veille à sa sécurité.

À l’aveuglette et tout en se cognant aux meubles, il avance maladroitement dans la cuisine pour se faire à manger de temps en temps. Il regrette de ne plus pouvoir « al rod enn cari en mer ou ramass bétail ».  Ce n’est pas pour autant qu’il n’écaille pas les poissons et prépare les épices. Il aide aussi sa femme dans les tâches ménagères.

Pour Marie Laurence, la perte de vue de son mari a été une étape difficile, mais elle s’assure qu’il ne manque de rien. Ancienne femme de ménage, elle a, contre vents et marées, redoublé d’efforts pour éduquer ses enfants, raconte-t-elle en pleurant. « La vie n’est pas rose, mais la situation s’est améliorée. »

Marie Laurence se reprend. Elle ne manque pas d’humour.  « Un jour, je suis sortie et mon mari a voulu faire un curry de poulet, il a préparé les épices et il a allumé le four. C’est un voisin, Kenny Lapierre qui, en lui rendant visite, lui a fait comprendre qu’il était en train de cuire le poulet à moitié dans la casserole et l’autre moitié ‘anba caray’. »

Le lendemain de cet incident, ce même voisin, âgé de 23 ans, a été victime d’un accident fatal. Clency a toujours du mal à se remettre de sa mort, car c'est l’une des dernières personnes à lui avoir parlé, confie Marie Laurence.

Fans invétérés de Radio Plus

En raison de leur handicap Nicole et son frère, respectivement malvoyant et aveugle, n’ont pas grand-chose à faire au quotidien. Leur plus grande distraction, c’est d’écouter les émissions de Radio Plus. Ils connaissent pratiquement tous les animateurs, car ils sont branchés sur leur radio préférée à longueur de journée. Ils citent quelques-uns à tour de rôle : Nawaaz Noorbux, Caroline, Priscilla Sadien, sans oublier Ton Simon qu’ils « adorent surtout pour son humour ». « Zott accompagne nous dans nous la vie tous les zours et nous bien content zot. »