Lupus Alert : faire connaître la maladie pour mieux l’accepter

Le lupus fait de nombreuses victimes chaque année. Des morts qui auraient pu être évités, si elles avaient eu l’encadrement nécessaire, selon Babs Venkatasamy de Lupus Alert.

Pour elle, c’est en posant les bonnes questions qu’un médecin peut mieux arriver au diagnostic du lupus. Elle est d’avis que certains des patients qui ne respectent pas leur traitement sont aussi à blâmer. « S’ils négligent leur traitement, la maladie va s’aggraver », explique-t-elle.

Cela fait un peu plus de 17 ans que Lupus Alert milite pour l’encadrement et le soutien des patients atteints de lupus et pour mieux faire connaître les maladies auto-immunes. Selon Dalilah Kalla, porte-parole de l’association « quand on est atteint de cette maladie, c’est toute la vie du malade qui change. Il doit suivre des traitements très lourds avec des effets secondaires et doit faire face aux symptômes du lupus », dit-elle.

C’est ainsi que l’association fait de son mieux pour donner le maximum d’informations possibles aux patients. « Nous sommes là pour leur expliquer ce qu’est le lupus et pourquoi il faut prendre certains médicaments. Ce qui est important également c’est que nous leur expliquons comment vivre avec la maladie et nous leur faisons comprendre que la vie continue malgré tout », fait ressortir Dalilah Kalla. Les membres sont là à n’importe quel moment et même pendant le week-end souligne la porte-parole de l’association.

Le Lupus Alert a été la première organisation à parler des maladies auto-immunes à Maurice. Selon Dalilah Kalla, ils sont nombreux à souffrir de ce type de maladie à Maurice. L’éducation des patients est ainsi très importante. « Nous avons créé une bibliothèque au siège de l’association à Rose-Hill. Nous avons un certain nombre de livres qui traitent du lupus, mais aussi de diverses maladies auto-immunes. Certains traitent aussi de la philosophie. Nous essayons surtout d’encourager la culture de la lecture », dit-elle.

L’objectif est de permettre aux patients de mieux connaître sa maladie. « Quand on ne connaît pas ce dont on souffre, il est difficile de l’accepter », explique-t-elle.

L’association encadre les patients également et s’assure qu’ils puissent suivre leurs traitements à l’hôpital et avoir les médicaments nécessaires gratuitement. Babs Venkatasamy et Dalilah Kalla soutiennent qu’il ne faut pas penser que le lupus est tabou. « Il ne faut pas cacher la maladie », dit la porte-parole de l’association. « Nous accueillons tout le monde à bras ouvert et nous les aidons à connaître un peu plus sur la maladie », ajoute-t-elle.

En sus des diverses aides qu’offre l’association avec le soutien de sponsors, un examen de densitométrie osseuse est aussi proposé aux patients. « Cet examen est important pour connaître l’état de santé des os des patients, car ils sont sous cortisone à vie. En raison de cela, ils sont plus exposés à l’ostéoporose », explique Dalilah Kalla. L’année dernière, environ 110 patients ont pu bénéficier de cet examen. Les malades doivent alors suivre des traitements additionnels et surveiller davantage leur alimentation.

Lupus Alert fait des émules

Larissa Faure, patiente du lupus résidant aux Seychelles a rencontré les responsables du Lupus Alert. Compte tenu du peu d’information disponible dans son pays concernant le lupus, elle souhaite, avec le soutien de l’Organisation non gouvernementale de Maurice, fonder une association aux Seychelles.

« Il n’y a aucune structure pour encadrer les malades du lupus jusqu’à présent », dit-elle. Selon Larissa Laure, le sujet est encore tabou et par manque de connaissance à propos du lupus, « les gens ont tendance à être suspicieux ». Selon ses estimations, il y a cinq malades du lupus dans l’archipel, mais elle est d’avis que le nombre est peut-être plus conséquent. Selon elle, les patients n’osent pas se faire connaître par honte ou par peur. 

Lors de sa visite à Maurice, elle a cherché le soutien de Lupus Alert afin de mener une campagne de sensibilisation sur le sujet dans son pays. « Pour l’heure les malades ne savent pas où aller pour parler de leur maladie ou pour avoir un soutien », indique-t-elle.