Le «récit» d’une maladie très rare

De Mumbai, Jane Ragoo a voulu partager son histoire pour que d’autres Mauriciens souffrant de la même maladie puissent avoir le bon diagnostic et ainsi préserver leur santé.  Voici son histoire et les messages qu’elle souhaite transmettre. 

La découverte de la maladie 

J’ai commencé à maigrir au cours de l’année 2023. Certains me taquinaient en disant que je faisais sûrement un régime et d’autres me conseillaient de faire une analyse de mon sang. Avec mon emploi du temps très chargé, je ne trouvais pas le temps de le faire, mais, vers la fin de l’année, tous mes doigts ont commencé à s’engourdir, ensuite depuis les genoux jusqu’au bas de mes pieds.  Très vite, la marche était devenue difficile à tel point que j’ai dû me trouver un déambulateur et c’était plus possible pour moi de conduire. C’est pourquoi j'ai travaillé de chez moi. 

Plus d’une trentaine de médecins consultés

De novembre à fin décembre 2023, j’ai consulté une trentaine de médecins du privé et trois autres de l’hôpital de Candos. Au total, j’ai dépensé Rs 130 000, une somme qui comprend les frais des docteurs, plusieurs scans du cerveau, de la colonne vertébrale et le corps en entier, sans oublier les médicaments qui se sont avérés complètement inutiles. Tout cela n’a abouti à rien, jusqu’à ce que je croise le chemin de deux médecins de l’hôpital Candos où j’ai atterri par la main de Dieu. Je suis tombée par hasard entre les mains de la doctoresse Girisha Panchoo (hématologue) et ce, grâce à la persévérance du docteur Yovan Mahadeb (endocrinologue) pour la prise en charge. Il devait me voir uniquement pour un examen de la thyroïde, mais il a très vite compris que j’avais un problème avec le sang vu que mes plaquettes affichaient un taux hors norme, c’est-à-dire qu’il y avait un débalancement au niveau des globules rouge et blanc. Il a fortement recommandé que je subisse une biopsie de la moelle osseuse, et c'est la doctoresse Panchoo qui l'a effectuée à l'hôpital. C'est à ce moment-là qu'elle a remarqué un résultat anormal et a partagé ses inquiétudes concernant le syndrome de POEMS avec le médecin Mahadeb. 

Des recherches pour comprendre cette maladie 

Il s’agit d’une maladie très rare, caractérisée principalement par une neuropathie périphérique qui commence par affecter les nerfs des extrémités, c’est-à-dire les mains et les pieds. Il faut dire que je ne ressentais aucune douleur, ce qui intriguait la plupart des médecins que j’ai consultés.  Il semble que de nombreux docteurs à Maurice ne soient pas familiers avec le syndrome de POEMS, et il est difficile de dire s'il y a d'autres patients affectés. Selon nos recherches, des cas ont été recensés en Afrique du Sud, au Canada, en France, en Australie et en Angleterre (d'après le groupe POEMS auquel j'ai désormais adhéré). 

Une fois que j'ai commencé à comprendre la nature de mes symptômes, cela a été le branle-bas de combat. Mon fils Gary qui est dentiste, mon époux Harry et le docteur Mahadeb ont commencé à faire des recherches pour comprendre cette maladie. C’est ainsi qu’ils sont tombés sur les recherches effectuées par la doctoresse et professeure Angela Dispenzieri des États-Unis et dès lors, ils ont compris ce qu’il fallait faire pour que je guérisse. Malheureusement, le traitement nécessaire n'était pas disponible à Maurice et pendant ce temps, mon état se détériorait. Mon époux est entré en contact avec le Dr Stephen Keddie de l’Angleterre qui a fait sa thèse doctorale sur le syndrome de POEMS, car la maladie risquait d’attaquer mes organes et je pouvais en mourir.  

Des démarches jusqu’à son traitement  

Une série d'actions ont été entreprises pour solliciter une assistance financière du ministère de la Santé, conformément aux dispositifs existants pour les maladies non traitables à Maurice. Tout s’est passé très vite avec le concours de mon collègue Reeaz Chuttoo et le docteur Mahadeb qui n’ont pas hésité à s’investir pour que j’aille au plus vite à l’étranger pour débuter mon traitement. C'est ainsi que j'ai été admis à l'hôpital Apollo Navi à Mumbai en janvier, où je suis depuis lors. Mon traitement devrait se terminer en juin, par la grâce de Dieu.  Je suis suivie par le Dr Punit Jain, spécialiste de cette maladie en Inde.

Le syndrome de POEMS n'est pas un cancer, mais plutôt une série de conditions associées. J'en parle parce qu'il est possible, selon la Professeure Dispenzieri, que de nombreuses personnes souffrent de ce syndrome très rare, mais que peu de médecins en sont conscients, entraînant parfois un diagnostic erroné et, malheureusement, la mort des patients. Dans mon cas, les symptômes notés sont : l’amaigrissement, la décoloration de la peau qui se noircit, des angiomes qui poussent sur mon corps, une polyneuropathie (engourdissement des mains et des pieds) m’empêchant de marcher, et surtout une lésion au niveau de mon ilium droit.

À ce jour, les modes de transmission du POEMS demeurent inconnus, mais la recherche progresse pour améliorer les méthodes de traitement. Après de nombreux essais cliniques, la Professeure Dispenzieri a suggéré qu'un régime de chimiothérapie suivi d'une transplantation de moelle osseuse pourrait être envisagé. Le Dr Punit Jain m'a prescrit un plan de traitement comprenant quatre cycles de quatre semaines chacun, ainsi que la transplantation (ASCT). Jusqu’à présent, je supporte bien le traitement qui a commencé à donner de bons résultats. Mon bilan sanguin est retourné à la normale. Je n’ai plus de lésion, mais les séquelles de la polyneuropathie sont toujours là. Je passe par des sessions de physiothérapie appropriées en parallèle avec mon traitement, mais sinon ‘mo pe manz ar li.’ Je trouve le courage dans la prière et je profite de cette occasion pour livrer ce message à tous ceux qui prient pour moi : Je vous remercie du fond du cœur et je vous demande de continuer à prier.  J'exprime surtout ma gratitude envers le docteur Yovan Mahadeb et sa famille pour leur soutien, patience et attention constante.

Mon message à ma famille 

Je dis un grand merci à ma famille (Harry, Gary, Nati, Deeana, Daivik, et sans oublier mon petit bout de chou Carrick. Et oui, je suis aussi grand-mère d’un petit bonhomme de presque deux ans qui me manque énormément. Merci Papa Jean pour tout ton soutien et excuse-moi de te faire subir cette épreuve à ton âge (80 ans). Merci à toute la famille et à mes amis à travers le monde qui n’ont pas hésité à me soutenir, qui ont fait le déplacement, sacrifier leur temps, pour venir m’assister en Inde afin de m’aider dans ce combat au quotidien.