Human story : un jeune couple et leur jeune enfant épileptique

Comment fait-on quand on a un enfant épileptique ? Surtout quand on est un jeune couple ? Témoignage.

Êtes-vous parents d’un(e) enfant souffrant d’épilepsie ? Vous souffrez beaucoup ensemble avec votre enfant à chaque fois qu’il/elle est secoué/e d’une crise, n’est-ce pas ? C’est affligeant de voir sa progéniture rouler à terre, suffoquer, rejetant un liquide blanchâtre. Même si vous y êtes habitués, des fois vous êtes désemparés, impuissants, ne sachant pas quoi faire d’autre que de rester près de votre enfant, lui apporter l’aide voulue jusqu’à ce que la crise passe et qu’il/elle revienne à son état normal.

Olivia, la fille de Lorna, a dix ans. Elle souffre d’épilepsie depuis l’âge de treize mois. « Notre vie, je veux dire la mienne, celle de mon mari, de mes parents à moi comme de ses parents à lui est compliquée. Cette enfant, nous l’aimons tous. Qui dit amour dit aussi sacrifices. Sacrifices sur tous les plans : affectif, financier et autres. Il a fallu, à mon mari et à moi, que nous nous adaptions à notre situation pour le bien-être de l’enfant. Nous possédons notre maison à Trou-d’Eau-Douce, mais nous avons décidé d’habiter chez mes parents à Pointe-aux-Sables, avec toutes les contraintes que cela impose pour que notre fille puisse facilement se rendre à l’école dirigée par l’APEIM, une école spécialisée qui se trouve à Bell-Village. De plus, mes parents nous épaulent pour ce qui est de veiller sur l’enfant, de bien l’entourer », explique la maman, une enseignante âgée de 36 ans.

Le mari de Lorna travaille dans l’hôtellerie. Tous les jours, il fait le trajet de Pointe-aux-Sables à Belle-Mare. En tant que père aimant, il est prêt pour n’importe quel sacrifice. « Comme je vous l’ai dit, nous avons notre maison à nous et vous pouvez comprendre combien elle nous manque, ce que cela nous coûte de ne pouvoir y habiter, de ne pouvoir profiter de notre coin à nous », dit Lorna.

Lorna et son mari sont un jeune couple. Mais elle avance que les loisirs en couple, ils ne les connaissent pas, préférant les sacrifier par amour pour leur fille. « Les sorties en famille, même le dîner au resto ou aller au cinéma, on évite de les faire, car Olivia ne peut pas. Toutes nos sorties sont basées uniquement sur ce qu’elle peut faire. On évite aussi les longs trajets parce qu’elle se fatigue vite, à moins qu’il y ait un endroit où elle peut se reposer durant le trajet. C’est pour vous dire que notre vie est basée sur ce que notre fille peut faire ou pas », raconte la jeune maman. Ce que sa fille aime, ce sont le toboggan, la glissade ou encore se rendre dans un centre commercial.

Bien encadrée

Ce qui encourage Lorna, c’est que sa fille est bien encadrée. « Olivia reçoit non seulement l’affection de son papa et de sa maman, mais aussi celle de ses grands-parents et de ses cousins et cousines. Il y a un cousin qui est particulièrement proche d’elle. Souvent, ils jouent au ballon ensemble », relate la maman. « Ma fille est retardée sur plusieurs plans. Même si elle a 10 ans, elle a un mental d’une fillette de 4-5 ans. Toutefois, elle comprend pas mal de choses. Elle est consciente de toute l’affection dont elle fait l’objet », ajoute-t-elle.

Olivia ne dort pas dans une chambre à elle. «Nous devons tout le temps veiller sur elle. Elle ne peut dormir sur le ventre de peur qu’elle ne s’étouffe. Donc, nous avons placé son lit dans notre chambre », déclare Lorna. Une chambre où il y a aussi une bouteille d’oxygène. « C’est très important de disposer de cette bouteille. Sinon, sa vie pourrait être en danger. Un manque d’oxygène serait fatal pour son cerveau déjà affecté », déclare Lorna.

Comme toute maman digne de ce nom, Lorna se demande ce que l’avenir réserve à sa fille. Son rêve c’est qu’elle devienne un jour indépendante. Est-ce un rêve utopique ? « J’ai une pensée pour tous les enfants dans la même situation que ma fille. Je ne souhaite qu’une chose : qu’ils bénéficient tous du meilleur traitement possible. Le rêve absolu, c’est qu’ils guérissent tous, qui sait ? » avance-t-elle.