Épilepsie Grand Mal : il fait jusqu’à 20 crises par jour à 12 ans

Les parents d’un enfant épileptique veulent passer un message à  Étienne Sinatambou , ministre de la Sécurité sociale : « Accordez plus de considération aux familles dont les enfants sont épileptiques. »

Rajiv Govind (33 ans) et son épouse Anjana (31 ans) ont deux enfants âgés de 12 et 11 ans. Trishan, leur fils aîné, souffre de crises d’épilepsie Grand Mal* depuis l’âge de trois ans.

Trishan peut faire entre 15 et 20 crises par jour. C’est Anjana qui est astreinte à veiller sur son fils lorsque son époux est au travail. Le petit fréquente une école spécialisée pour personnes porteurses de handicap. Mais vu le stade de sa maladie, il ne peut pratiquement plus se rendre à l’école.

Anjana doit être présente en permanence aux côtés de son fils pour l’aider au quotidien. « Mon fils n’est pas un enfant comme les autres. Il a besoin d’avoir une personne à ses côtés quand une crise se manifeste. Quand il tombe, il se cogne la tête et le visage, et se blesse. Depuis qu’il a trois ans, je m’occupe de lui. Son père est au travail et je suis seule à tout faire. Je lui donne son bain, le nourrit et lui fait prendre ses médicaments. Parfois, dans le véhicule de l’école, il urine dans ses vêtements. Je dois alors le récupérer et le ramener à la maison », confie Anjana, désespérée.

Demande rejetée

Trishan bénéficie d’une pension d’invalidité  à l’âge de trois ans. Depuis octobre 2016, Anjana lutte auprès de la Sécurité sociale pour bénéficier d’une Carer’s Allowance, mais peine perdue. « Chaque fois ma demande est rejetée par le Medical Board, sans que je ne sache pourquoi. J’ai fait appel, il a également été rejeté.

Par la suite, j’ai appris que c’est en raison de la coiffure de mon fils et du fait qu’il portait une boucle d’oreille. » Et le père Rajiv d’ajouter : « Enn medsin finn dir zanfan-la pa neseserr gayn enn gard malad parski li parett byen.

Mo ti souhaite ki enn medsin vinn pass enn zourne avek nou ek guete si li kapav debrouy tousel. Mo garson enn zanfan ki bizin pran dan lebra marse kan li malad. » Il n’en peut plus de cette situation. « Lorsque je quitte la maison pour aller travailler sur le bateau, je me sens coupable de devoir imposer toutes ces peines ces responsabilités à ma femme. Elle ne peut travailler et la famille doit compter uniquement sur mes seuls revenus. Ce qui est bien insuffisant pour couvrir nos besoins. »

Traitement à la Réunion

Le combat de la famille se poursuit. La compagnie Chantier Naval de l’océan Indien qui emploie Rajiv n’est pas restée insensible face aux problèmes que rencontre sa famille. La compagnie a financé entièrement les frais de traitement pour Trishan dans une clinique à l’île de La Réunion. Il y a subi des tests médicaux et bénéficié d’un traitement spécialisé par le Dr Estelle Raffin. Rajiv remercie également la compagnie Chantier Naval de l’océan Indien qui a décidé de financer les besoins quotidiens du petit : soit deux boîtes de lait Ketocal par semaine, au coût de Rs 2 500 la boîte.

Le jeune couple espère obtenir le soutien des autorités. Rajiv et Anjana ont tenu à passer un message au ministre Étienne Sinatambou. « Nous savons que le ministre de la Sécurité sociale a affirmé à plusieurs reprises que les personnes épileptiques devaient bénéficier d’une pension. Je pense que les professionnels de la santé savent aussi que, dans certains cas, il est impossible d’abandonner les malades à leur sort. Dans le cas de mon fils, il doit avoir une personne en permanence à ses côtés. Nous ne comprenons pas pourquoi les autorités nous refusent cette allocation. Nous supplions le ministre de nous venir en aide. »