Enfant de la lune: le petit Samuel ne peut s’exposer au soleil

Son fils souffre d’une maladie de la peau. Samuel Eléonore, 9 ans, ne peut être exposé au soleil. Claudine, sa mère, recherche une combinaison spéciale pour permettre à son fils de rester à l’air libre comme tous les enfants de son âge. Problème : cette combinaison protectrice coûte Rs 550 000... Les photos de Samuel Eléonore, 9 ans, nous donnent froid dans le dos. Ce jeune habitant de Goodlands est atteint d’une maladie rare, connue comme Epidermolyse bulleuse. Une maladie génétique rare extrêmement douloureuse et handicapante. L’Epidermolyse bulleuse transforme la peau en plaies. Cette maladie se caractérise par une fragilité extrême de la peau soit au moindre frottement, et parfois de façon spontanée. La peau forme des bulles, comme des ampoules, sauf qu’elles ne cicatrisent jamais et se transforment en plaies douloureuses, équivalentes à des brûlures. Le petit Samuel ne peut être exposé au soleil. Il passe la majeure partie de son temps au lit. Quelques fois, il est contraint de se mettre debout tant les bulles irritent son organisme. « Il est atteint de cette maladie depuis la naissance. Il a été admis six mois à l’hôpital. Samuel n’est pas scolarisé. Après son bain, je lui enseigne ce que je peux», confie Claudine avec tristesse. Cette mère de cinq enfants ne sait plus à quel saint se vouer. Elle loue une maison à Rs 1600 et vit séparé de son époux. « Je ne perçois qu’une aide de Rs 8 144 pour mes cinq enfants (âgés de 12, 11, 10 et 5 ans). Mon mari est en prison. Samuel doit utiliser quatre couches par jour. Il ne reçoit que Rs 2 972 d’aide de la Sécurité sociale, ce qui ne suffit pas du tout à couvrir ses besoins », indique-t-elle. L’an dernier, le Défi Quotidien avait évoqué un cas similaire. Il s’agissait du petit Adrien David. Atteint de cette même maladie, cet habitant de Pointe-aux-Piments était contraint de rester à l’abri de la lumière et de l’ardeur du soleil. Après la parution de notre appel à solidarité, une dénommée Sajidah Baurtaully a fait don d’une combinaison. Un équipement qui a été reçu de l’association Teddington Trust d’Angleterre et qui a été conçu par la Nasa sur le modèle de la combinaison des astronautes. Dans le cas du petit Samuel, nos auditeurs ne sont pas restés insensibles pour lui venir en aide. Aussitôt diffusé sur l’antenne d’Xplik ou K mercredi dernier, Rupesh Kalachand, directeur de Soft Dreams envisage d’aider cette famille financièrement pour l’achat de cette combinaison. La maman d’Adrien, elle, envisage d’enclencher les procédures auprès de cette même association britannique pour aider le petit Samuel, tout comme son fils avait bénéficié d’une chaine de solidarité.