Endométriose : anatomie d’une douleur silencieuse

Maladie chronique complexe, l’endométriose altère gravement la vie des femmes. Le Dr Nad Narrainen-Poullé décrypte les symptômes, l’errance diagnostique et les solutions pour une prise en charge multidisciplinaire enfin adaptée.

Longtemps banalisée, l’endométriose est une maladie chronique qui touche de nombreuses femmes et peut fortement altérer leur qualité de vie. Douleurs intenses, retard de diagnostic, infertilité : le Dr Nad Narrainen-Poullé, gynécologue-obstétricien, fait le point sur cette pathologie encore trop méconnue.

i les douleurs menstruelles sont fréquentes, elles ne doivent pas être systématiquement considérées comme normales. Le Dr Nad Narrainen-Poullé explique que les douleurs dites « classiques » se manifestent généralement sous forme de crampes utérines limitées aux premiers jours des règles et sont soulagées par des antalgiques simples.

« En revanche, lorsque ces douleurs deviennent plus intenses, persistent au-delà des règles ou s’accompagnent d’autres symptômes, une cause pathologique comme l’endométriose doit être envisagée », explique-t-il. 

L’endométriose peut se manifester de différentes façons. Parmi les signes qui doivent alerter figurent la douleur pelvienne chronique, les règles douloureuses impactant la qualité de vie, ou encore les douleurs lors des rapports sexuels.

« Des symptômes digestifs ou urinaires liés au cycle menstruel, comme des douleurs à la défécation, du sang dans les selles ou les urines, peuvent également être présents. Dans certains cas, la maladie est révélée par des difficultés à concevoir », fait-il ressortir. Et la présence d’antécédents familiaux augmente aussi la probabilité d’un diagnostic. Le gynécologue-obstétricien précise que les manifestations de l’endométriose ne se limitent pas à l’utérus. Elles peuvent toucher différents organes, ce qui explique la diversité des symptômes et leur intensité variable d’une patiente à l’autre. Dans ces cas, la douleur peut avoir un retentissement important sur la vie quotidienne, au point d’affecter les activités professionnelles, scolaires et sociales.

L’un des principaux défis reste le retard diagnostique. Selon la spécialiste, plusieurs facteurs expliquent cette situation. « D’une part, les symptômes peuvent être confondus avec d’autres troubles digestifs ou urinaires. D’autre part, la maladie peut se présenter sous différentes formes, souvent situées dans des zones difficiles à visualiser », indique-t-il.

Certaines patientes errent ainsi pendant des années, multipliant les consultations et les traitements sans obtenir de réponse claire. Il arrive encore que leurs douleurs soient minimisées ou considérées comme normales, ce qui contribue à retarder la prise en charge.

Le Dr Nad Narrainen-Poullé insiste également sur l’importance de prendre en compte le vécu global de la patiente. Le contexte culturel, les croyances, la situation socio-économique ou encore le niveau de compréhension influencent la manière dont la douleur est exprimée et perçue.

Le diagnostic repose d’abord sur un examen clinique, incluant une évaluation abdominale et pelvienne. L’imagerie médicale, notamment l’échographie et l’IRM, permet ensuite de compléter cette évaluation selon le médecin. « Toutefois, ces examens ne suffisent pas toujours à détecter la maladie. Certaines formes d’endométriose peuvent passer inaperçues, nécessitant des investigations complémentaires », précise-t-il.

Il n’existe pas de traitement unique. La prise en charge est adaptée à chaque patiente, en fonction de ses symptômes, de son âge et de son projet de grossesse. « Les options incluent les traitements antalgiques, les thérapies hormonales et, dans certains cas, la chirurgie. Cette dernière n’est pas systématique et dépend de la sévérité de la maladie et de son impact sur la fertilité », fait-il comprendre.

L’endométriose peut, en effet, affecter la fertilité, notamment en raison des adhérences ou des kystes ovariens. Dans les formes sévères, un recours à la procréation médicalement assistée peut être envisagé.

Au-delà des aspects médicaux, l’endométriose a des répercussions psychologiques et sociales importantes. Douleur chronique, fatigue, difficultés professionnelles ou relationnelles : la maladie impacte plusieurs dimensions de la vie. Le Dr Nad Narrainen-Poullé souligne la nécessité d’une approche multidisciplinaire intégrant la gestion de la douleur, le soutien psychologique et le suivi de la fertilité : « Les avancées récentes, notamment en imagerie et en chirurgie, ainsi que l’émergence de nouvelles thérapies, offrent aujourd’hui des perspectives encourageantes pour améliorer la prise en charge et le diagnostic précoce. »

Comprendre les stades de la maladie

L’endométriose est classée en quatre stades, de minimal à sévère, selon l’étendue des lésions, leur profondeur et la présence d’adhérences dans le pelvis. Au stade I, les lésions sont superficielles et peu étendues, tandis qu’au stade II, elles deviennent plus profondes et peuvent s’accompagner de fines adhérences. Le stade III correspond à une forme modérée, avec des lésions plus importantes, la présence de kystes ovariens et des adhérences plus épaisses.

Au stade IV, considéré comme sévère, les lésions sont nombreuses et profondes, avec des kystes ovariens volumineux, souvent appelés « kystes chocolat », et des adhérences denses pouvant entraîner une fixation des organes entre eux. Il est toutefois important de souligner que la gravité de la maladie, telle que définie par ces stades, ne reflète pas nécessairement l’intensité de la douleur ressentie par les patientes.

Les signes qui doivent alerter

• Douleurs pelviennes persistantes depuis plus de six mois
• Règles très douloureuses perturbant la vie quotidienne
• Douleurs pendant ou après les rapports sexuels
• Troubles digestifs ou urinaires liés au cycle menstruel
• Difficultés à concevoir
• Antécédents familiaux d’endométriose