1. L’Acceptation : Le Premier Acte d’Inclusion
L’acceptation d’un enfant en situation de handicap par ses parents est l’acte fondateur d’une société inclusive.
Loin de la pitié ou de la charité, elle reconnaît la dignité, le potentiel et le droit à une vie pleine.
Aucune allocation ou dispositif institutionnel ne peut remplacer l’impact humain et émotionnel des parents. C’est là que commence la véritable inclusion.
2. Le Parcours Parental : Première Ligne du Progrès Social
Depuis la naissance de mes jumelles il y a plus de 32 ans, j’ai appris que les parents :
• sont des acteurs essentiels,
• compensent les lacunes des systèmes,
• assurent la continuité éducative, thérapeutique et émotionnelle.
La pandémie de COVID-19 a confirmé cette réalité : sans parents, aucun système ne tient.
3. Handicap : Une Réalité Unique
Chaque enfant est unique, chaque famille vit un parcours différent.
L’inclusion ne peut pas être standardisée. Elle doit être personnalisée, flexible et centrée sur la personne.
4. Éducation et Loisirs : Droits Fondamentaux
Accéder à l’éducation, aux loisirs, au sport et à la culture est un droit.
Les infrastructures doivent s’adapter aux enfants — pas l’inverse.
L’accessibilité universelle n’est pas un luxe : elle est essentielle au progrès social et à la participation.
5. Valoriser les Parents et les Personnes Handicapées
• Il est temps de rompre avec :
• la pitié,
• le modèle charitable,
• les discours vides.
Les familles ne doivent plus implorer pour des droits fondamentaux comme les pensions. L’inclusion ne doit pas rester un slogan sur des bannières.
6. Compétence, Responsabilité et Gouvernance — Stop au Corporatisme Ministériel
Pour que les institutions fonctionnent, il faut :
• des responsables compétents,
• des profils ayant une connaissance réelle du handicap,
• un engagement sincère et pratique.
Les personnes sans expérience ni connaissance du terrain n’ont pas leur place sur les plateformes liées au handicap.
Le corporatisme ministériel : un frein majeur à l’inclusion
Dans de nombreux pays, l’action publique concernant le handicap est fragmentée.
Chaque ministère travaille en silo, protégeant son territoire plutôt que l’intérêt de la personne handicapée.
Ce corporatisme entraîne :
• lenteur décisionnelle,
• chevauchements inutiles,
• contradictions entre services,
• dilution des responsabilités,
• absence de résultats tangibles pour les familles.
Aucune société inclusive ne peut progresser tant que les ministères fonctionnent chacun pour eux.
Le handicap exige une gouvernance unifiée et coordonnée, avec des groupes interministériels et des guichets régionaux accessibles aux familles.
7. Plateformes Parentales et Auto-Représentation
Les parents sont des partenaires indispensables.
Leurs connaissances et expériences doivent guider les politiques et programmes.
Aucune inclusion durable n’est possible sans leur voix et celle des personnes handicapées.
8. Cadres de Droits et Gouvernance Collective
Les conventions internationales (CDPH, CRC, Protocole Africain, ODD) imposent une approche globale et coordonnée.
Le handicap ne relève pas d’un seul ministère.
Il concerne :
• santé,
• éducation,
• protection sociale,
• transport,
• culture,
• emploi,
• logement,
• sport.
Pour progresser, les institutions doivent collaborer et écouter ceux qui vivent le handicap au quotidien.
9. Dépistage Précoce et Renforcement Parental
Le dépistage précoce est utile seulement s’il est accompagné de guidance, formation et soutien parental continu.
C’est ainsi que les enfants peuvent réellement bénéficier de la société inclusive que nous appelons de nos vœux.
10. Inclusion au Quotidien
Le 3 décembre est la Journée Internationale des Personnes Handicapées.
Mais le thème 2025 rappelle que l’inclusion doit se vivre tous les jours et pas seulement à travers une vitrine annuelle.
Une Journée dédiée aux parents honorerait leur contribution et renforcerait leur rôle d’acteurs du changement social.
11. La Voie à Suivre : Acceptation, Expertise, Action
• L’acceptation ouvre le chemin,
• L’expérience parentale guide l’action,
• L’action collective produit des résultats.
Nous ne demandons ni charité ni compassion : nous exigeons dignité, compétence, engagement et résultats concrets.
> « Rien sur nous sans nous » commence à la maison et doit se prolonger dans des institutions compétentes et coordonnées.
Par Ali Jookhun OSK
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