Atteinte d’une maladie très rare : Jane Ragoo mène un nouveau combat… contre le syndrome de POEMS

On la connaît pour ses combats pour les droits des travailleurs, mais c’est une autre bataille – peut-être la plus dure – que mène actuellement Jane Ragoo. Elle lutte contre une maladie rarissime : le syndrome de POEMS. Mais fidèle à elle-même, la syndicaliste, qui suit un traitement depuis plusieurs mois à Mumbai, fait preuve de la même détermination, persévérance et courage. 

Vous êtes à Mumbai pour suivre un traitement contre le syndrome de POEMS, une maladie très rare dans le monde. Qu’avez-vous ressenti en apprenant ce dont vous souffrez ? 
J’étais très choquée. D’abord, je ne savais pas de quoi je souffrais. Et quand je l'ai appris, ça m’a presque faire rire. Cette maladie s’appelle le syndrome de POEMS. Lorsqu'on pense à un poème, on pense à de belles choses, mais après avoir fait des recherches, on a découvert que cette maladie est très rare. 

Le traitement que vous suivez est très lourd. D’où tirez-vous votre force pour surmonter cette épreuve ? 
Grâce à trois choses. Premièrement, la prière. Si je suis à Mumbai aujourd’hui, c’est que Dieu m’a donné une deuxième chance. Ensuite, il faut penser positif tout le temps. Et finalement - et non des moindres - j’ai le soutien de ma famille et de mes amis à travers le monde. 

Malgré le fait que vous souffrez, vous avez tenu à parler de votre maladie aux Mauriciens. Pourquoi ? 
C'est simplement effrayant de réaliser qu'il y a des personnes atteintes de cette maladie sans même en être conscientes. Il faut savoir qu’un individu sur un million souffre de cette maladie. J’ai consulté une trentaine de médecins avant d’avoir le bon diagnostic. J’avais cinq symptômes. Les médecins me donnaient beaucoup de médicaments pour soigner la gorge, les boutons, bref, les divers symptômes séparément, alors que ceux-ci sont à l’origine d’une seule et même maladie. En m'exprimant ouvertement, je souhaite conscientiser ceux qui pourraient être atteints de cette maladie sans le savoir, mais aussi pour sensibiliser les médecins. À mon avis, ces derniers doivent adopter une approche holistique, c’est-à-dire soigner le syndrome de POEMS et pas uniquement un symptôme. 

Même à plus de 5 000 kilomètres de Maurice, vous continuez votre combat syndical… 
Cela me permet de rester connectée. Je suis ce qui se passe à Maurice tous les jours à travers les journaux, les infos, les émissions de radio et les vidéos sur YouTube. Un syndicaliste ne prend jamais sa retraite. Je ne peux pas rester insensible à ce qui se passe autour de moi. Pauvre Reeaz (Ndlr : Reeaz Chuttoo) ! Je le fatigue constamment s’il a suivi telle actualité / dossier et sur ce qu’il fait à ce sujet. Pour le 1er Mai, nous avons eu un grand débat sur ce qu’il fallait faire ou pas pour célébrer les travailleurs. On fait toujours quelque chose le 1er Mai. Finalement, on a opté pour une manifestation à Rose-Hill le 27 avril dernier, qui a attiré pas mal de gens. Le 1er Mai, une cérémonie de dépôt de gerbes et un discours ont eu lieu devant le monument des travailleurs, situé près de la poste de Rose-Hill.

Quel est votre message aux Mauriciens ? 
Que nous vivons dans un beau pays loin de la guerre. Nous devons être fiers de vivre à l'abri de tous ces dangers. Cela dit, nous avons des inégalités sociales que nous devons surmonter. Je crois dans le dialogue, car c’est dans celui-ci que la lumière rejaillit. Dans tous les combats que j’ai menés, là où il y a eu le dialogue, des solutions ont été trouvées.

Jusqu’à présent, je supporte bien le traitement qui a commencé à donner de bons résultats. Mon bilan sanguin est retourné à la normale. Je n’ai plus de lésion, mais les séquelles 
de la polyneuropathie sont toujours là ».

Qu'est-ce que le syndrome de POEMS ?

Le syndrome de POEMS est un trouble rare dans lequel plusieurs glandes endocrines présentent une anomalie du fonctionnement. Il doit son nom aux signes et symptômes qui surviennent fréquemment chez les personnes affectées :

• Polyneuropathie (lésions nerveuses)
• Organomégalie (augmentation de volume du foie, de la rate et des ganglions)
• Endocrinopathie (taux d’hormones anormaux)
• Gammopathie monoclonale (anticorps sanguins anormaux)
• Modifications cutanées (changements de la peau)

Les personnes peuvent présenter les signes suivants :

• Augmentation du volume du foie
• Gonflement des ganglions lymphatiques
• Faible taux de testostérone (hypogonadisme)
• Diabète de type 2
• Faibles taux d’hormone thyroïdienne (hypothyroïdie)
• Taux élevés de parathormone (hyperparathyroïdie)
• Glandes surrénales hypoactives (maladie d’Addison)
• Production excessive de certains anticorps (gammopathie)
• Anomalies de la peau, telles qu’assombrissement et épaississement de la peau, pilosité et petites zones rouge vif (angiomes)
• Zones de destruction osseuse

Le diagnostic du syndrome de POEMS se fait en se basant sur la présence de certains symptômes observés pendant l'examen clinique, ainsi que sur des anomalies détectées dans les taux d'anticorps et d'hormones lors d'analyses sanguines. Le traitement comprend une chimiothérapie et / ou une radiothérapie visant à réduire le nombre de plasmocytes anormaux.
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