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Appel à solidarité : cherche deux sièges de voiture pour enfants atteints d’une maladie rarissime

Car seat

Saida est grand-mère de deux adorables bambins âgés de deux et quatre ans. Malheureusement, la vie ne leur a pas fait de cadeaux. Les enfants sont atteints d’une maladie rare : l’ostéogenèse imparfaite, appelée aussi « maladie des os de verre ».

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«Les os des enfants sont extrêmement fragiles. Ils peuvent se briser à n’importe quel moment. Par exemple samedi dernier, en jouant, l’aîné s’est fracturé le bras gauche et, le lundi, sa jambe gauche. Le bruit que cela fait, est celui d’un morceau de bois sec qu’on casse », raconte-la grand- mère, impuissante.

Quand cela arrive, il faut les emmener immédiatement à l’hôpital. Là, un médecin leur met des plaques et leur donne du sirop Panadol. « Dès le départ, le médecin nous a expliqué, qu’à Maurice, il n’y a pas de traitement spécifique disponible, ni de guérison pour ce genre de maladie », dit-elle.

Leur père les a abandonnés quand il a su que leur deuxième enfant était aussi atteint de cette maladie. Leur mère, une femme brisée, ne baisse pas les bras et s’occupe d’eux avec tout l’amour dont elle est capable. La maladie a été découverte chez l’aîné, alors qu’il était âgé de deux mois et pour le deuxième, dès sa naissance. Le médecin leur a affirmé que c’est un problème génétique.

Les enfants devront se rendre à l’école CEDEM en janvier prochain et Saida cherche un moyen de transport ainsi que deux sièges de voiture adaptés. « Vu que nous habitons à Pointe-aux-Sables et que l’école se trouve à Vacoas, les enfants doivent voyager sans secousse.»

La grand-mère lance un appel à la solidarité et à la générosité du public pour améliorer la vie de ses deux petits. Comme les enfants consomment beaucoup de lait, Saida invite également les compagnies concernées à leur offrir du lait Pedia-Pro.

Ceux et celles qui veulent aider cette famille et soulager la souffrance de ces enfants peuvent appeler les numéros suivants : 234 55 73/ 5477 6981.

« Des os de verre »

L’ostéogenèse imparfaite, appelée aussi « maladie des os de verre », est un groupe de maladies caractérisées par une fragilité osseuse excessive, due à un défaut  congénital d’élaboration des fibres collagènes du tissu conjonctif qui forme la trame de l’os.

Tous les types se caractérisent par une extrême fragilité des os, signe le plus typique de la maladie. Cependant, tous les tissus contenant du collagène sont aussi touchés (os, peau, tendon). Déformations du squelette, fractures à répétition, dents translucides, c’est ce que subissent à longueur d’année les malades atteints.

 

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