Maladies rares: le combat de Yaaseen Edoo

Ce 29 février marque la Journée des maladies rares. Yaaseen Edoo est atteint d’une forme rare du Spina Bifida. Il mène un combat inlassable pour se faire une place dans la société. Cloué sur son fauteuil roulant, Yaaseen Edoo n’est pas pour autant inactif. En raison de sa maladie, il a les pieds recroquevillés, ce qui fait qu’il ne peut marcher. Mais dans la tête, le jeune homme de 28 ans est fort. S’il n’a pas eu l’occasion de suivre ses classes primaires, il a néanmoins réussi aux examens du Certificate of Primary Education et fait ses études secondaires au SSS Hassan Raffa, à Terre-Rouge. Détenteur d’un diplôme en informatique, Yaaseen Edoo peine toutefois à décrocher un emploi. « À Maurice, il n’y a pas assez de facilités pour que les personnes en fauteuil roulant puissent se déplacer facilement », déplore-t-il. Il passe ainsi le plus clair de son temps devant l’écran de son ordinateur à faire des recherches et garder un œil sur le monde extérieur à travers la télévision. « Je ne peux sortir quand je veux. Je ne peux le faire qu’en fonction de la disponibilité de mon père. » Bien qu’il accepte tant bien que mal cette situation, il ne peut s’empêcher d’être frustré, parfois quand il ne peut rencontrer ses amis en raison de sa mobilité réduite. Aussi préfère-t-il parler de ce qu’il arrive à accomplir en dépit de son état que de sa maladie. Les difficultés qu’il rencontre dans son quotidien l’ont plutôt incité à être la voix de ceux qui ont du mal à se faire entendre. Ce qui ne lui aurait sans doute pas permis de rencontrer la reine Elizabeth II qui l’a récompensé pour son combat en faveur de l’intégration des handicapés et a reçu le Queen’s Young Leaders Award. Responsable de l’ONG Young Voices à Maurice, il est également Youth Global Ambassador et membre du Global Partenership Disabilities Youth Council. Il a aussi obtenu le JCI Mauritius The Outstanding Young Person Award l’année précédente.